MANIFESTACIONES NEUROLOGICAS DE LA ENFERMEDAD CELIACA

Manifestaciones NeurolóGicas De La Celiaquía

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Fuente: www.slideshare.net

Programa Nacional de Detección y Control de la EC

Hoy quiero contarles acerca de este Programa, que se creo en el año 2007 en conjunto entre el Ministerio de Salud de la Nación y el Ministerio de Desarrollo Social.
El objetivo General es contribuir a la detección temprana de la enfermedad celiaca y fortalecer el Sistema Nacional de Control de Alimentos, especialmente en lo referente a alimentos libres de gluten.El cumplimiento de los objetivos esta a cargo de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio de Salud.
La resolución 1560/2007 señala los siguientes puntos

*las características propias de la enfermedad condicionan la vida de las personas afectadas y sus familias

*la detección temprana y el tratamiento oportuno revisten fundamental importancia para evitar complicaciones secundarias, ya que no existe hasta el momento terapia farmacologica para esta patología

* el tratamiento se basa en una dieta estricta de alimentos libres de gluten, por lo que es fundamental la identificacion de los alimentos.

*Considera imprescindible Incluir en las políticas de salud pública la temática de la enfermedad celiaca, incorporando el desarrollo de acciones de promoción y atención en las distintas áreas y dependencias del Ministerio de Salud.

Cuenta entre sus objetivos específicos figuran:
1) Promover el conocimiento y la divulgación masiva de las características de la enfermedad celíaca

2) Apoyar a las jurisdicciones para garantizar el acceso al diagnostico oportuno

3)Propiciar la capacitación de los equipos de salud

4)Estimular el desarrollo de la investigación

5)Fortalecer la capacidad técnica y analítica del Sistema Nacional de Control de Alimentos en la temática.

6)Organizar un Registro Nacional de la Enfermedad Celíaca en la República Argentina.

Sabemos cuanta falta hace un registro de estas características en nuestro país y en todo el mundo, para conocer la real prevalencia de esta patología, para fines epidemiológicos, etc.

Algunas de las acciones que desarrolla este Programa son

-Desarrollar campañas de difusión y educación

-Elaborar y difundir guías de diagnóstico y tratamiento

-Informar, difundir y divulgar mediante la distribución de folletería, afiches, vídeos, etc

-Conformar una Red de Servicios de Gastroenterología y de Laboratorios equipados para realizar serologías y biopsias.

Cabe mencionar que el 2 de Septiembre de este año , la Dirección de Patologías Crónicas de Provincia de Buenos Aires realizó en el Hospital “El Dique” de la ciudad de Ensenada, el “Primer Encuentro para la constitución de la Red de Celiaquía”.

-Apoyar a las jurisdicciones con los insumos para la determinación diagnóstica, para lo cual el Ministerio de Salud se hace cargo de la provisión de kits de diagnóstico serológico.

-Desarrollar talleres de capacitación para el equipo de salud contribuyendo a mejorar la atencion del enfermo celíaco

-Desarrollar estudios de prevalencia en la Argentina

-Fortalecer la capacidad analítica de los laboratorios oficiales de Análisis de Alimentos

-Fortelecer la capacitación de inspectores que verifiquen a los establecimientos libres de gluten

-Desarrollar un Registro Nacional de Enfermos Celiacos de nuestro país.

En la provincia de Neuquén, el Hospital Regional "Dr. Castro Rendón "es el Hospital de Referencia bajo este programa, y cuyo Laboratorio recibe periódicamente kits para la detección serológica de esta patología para toda la población de la provincia de Neuquén.

Fuentes:

http://www.boletinoficial.gov.ar/DisplayPdf.aspx?s=04&f=20090928

http://www.msal.gov.ar/celiacos/

Más sobre las JORNADAS DE EC EN NEUQUEN

Les cuento que la presencia del Dr Cueto Rua es organizada en conjunto entre ACEN y la Unión de Celíacos de Centenario, por lo que el sabado 10 de Octubre a partir de las 15.00 hs el Dr. Cueto Rua ofrecerá otra charla para la comunidad.
Aca les dejo mas información y datos útiles a quienes quieran participar.

La clave de la dieta de un niño celiaco

Publicado por: Chef Alonso Jimenez

La clave de la dieta de un niño celiaco está en el correcto manejo de su alimentación.

Si para un adulto ya es difícil de se llevar una dieta sin gluten, imagina lo que significa para un niño dejar de comer alimentos sin harina, como las galletas, las pastas, los alimentos rebozados, etc.

Pensando de esta forma, cualquiera se desanima, pero no existe razón para desesperarse. Existen alimentos rebozados, galletas, e pastas, especialmente preparados sin gluten. Tendrá un sabor distinto, pero a todo se acostumbra y se habitúa. Lo que sí es difícil de controlar es la alimentación del niño en la vida social. Por esta razón, exponemos algunos consejos a tener en cuenta en estas situaciones. La clave del tratamiento está en el correcto manejo de la alimentación del niño. Debe haber una reeducación alimentaría adoptada pelos cuidados del niño y establecida por el pediatra.

Con la corrección y una buena elección de los alimentos, el niño puede llevar una vida absolutamente normal. El buen manejo de la alimentación también incluye el control de la alimentación del niño en situaciones sociales variadas. Hay que estar atentos a lo que irá consumir el niño en la excursión, en los paseos, en las fiestas de cumpleaños, en la escuela, en el comedor, campamentos, en la casa de los amigos, vecinos, etc. En estas situaciones especiales es importante que exista un debido control sobre la alimentación que el niño irá consumir.

Reeducación alimentaría del niño celíaco. En la escuela, por ejemplo, se debe informar a los maestros y al director sobre la dieta que se debe cumplir. Hacer con que el niño tenga conciencia de lo que no puede comer y prepararle una merienda especial para que él no tenga que compartir los alimentos de sus compañeros. Se debe avisar también a los responsables del comedor, solicitando una dieta orientada.

En campamentos y picnic, es importante divertirse y cuidarse, y de fundamental importancia el comunicar a las personas responsables sobre los cuidados que deben tomar.En los cumpleaños, dependiendo de quién lo organice, resulta conveniente que lleves una merienda exclusiva al niño o darle de merendar antes de la fiesta, sugerir a los anfitriones cuáles son los alimentos prohibidos y los permitidos para tu hijo. En los viajes de avión se debe consultar con anterioridad acerca de los servicios de catering, si incluyen comidas para celiacos.

Fuente: http://recetasmediterraneaschefalfon.blogspot.com/

Me pareció super interesante esta entrada, y siendo padres de una niña celiaca, convivimos a diario con las dificultades de esta dieta tan estricta. Pero como dice Alonso, a no desanimarse, los niños, al menos nuestra pequeña así lo ha hecho, se adaptan de manera increíble a las nuevos mandatos. Malena en poco tiempo , aún con apenas tres años, ya reconoce las marcas que puede consumir e incluso busca los logos en los productos , a los que ella llama "los dibujitos que yo puedo mama".

Lo fundamental es siempre ir con la verdad, explicándoles las razones por las que no puede consumir tal o cual cosa. Enseñándole a saber manejarse con esta dieta desde pequeños, para que luego forme parte lo mas naturalmente posible de su vida cotidiana. Sin agobiarlos demasiado, y tratando de ofrecerles la mayor variedad de alimentos posibles, dentro de sus limitaciones.

Malena hasta el momento ha respondido de forma fantástica en cuanto a la aceptación de su dieta, y aunque sabemos que tendremos tiempos mas difíciles y rebeldes, quizás en la etapa escolar o en la adolescencia , nos sentimos tranquilos porque la estamos educando en un hábito alimentario que es lo que la va a mantener sana y feliz.

Por eso quiero transmitir a otros papas de niños celiacos, mucha paz, y recordarle que la sonrisa de nuestros hijos nos da la fuerza necesaria para seguir adelante día a día.

Lina

JORNADAS DE ENFERMEDAD CELIACA EN NEUQUEN

Difundir para concientizar
Así se llamaran las charlas que organiza en Neuquen, el grupo A.C.E.N, donde el Dr. Cueto Rúa y Fernando Chirdo, especialistas en el tema, diSertaran sobre la EC.

Cabe destacar que el Dr. Cueto Rúa es autor del libro"Celiaquía: UN MODO DE SER"y además es profesor adjunto de la Cátedra de Pediatría de la Facultad de Medicina de UNLP; Jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños de La Plata, y fundador de la Asociación Celíaca Argentina, con más de 31 años de experiencia y trayectoria en dicha temática

El Dr. Fernando Chirdo ,Dr en Ciencias Bioquímicas del Laboratorio de Investigación en el Sistema Inmune (LISIN), en la Cátedra de Inmunología, Facultad de Ciencias Exactas de la Universidad Nacional de La PlataEs investigador adjunto del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET). Profesor Adjunto de Inmunología Molecular y Celular, Facultad de Ciencias Exactas, UNLP. Miembro del Comité Ejecutivo del “European Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity”.

9 y 10 de Octubre 2009

Disertantes: Eduardo Cueto Rua y Fernando Chirdo

Lugar: ZOOM del Concejo Deliberante de Neuquen Capital


Programa:


Viernes 9 de octubre( solo para profesionales)
10 a 11:30

Disertante Eduardo Cueto Rua-Tema: Enfermedad Celiaca

12 a 13.30

Disertante: F. Chirdo.- Patogenia de Enfermedad celíaca

15: 16:30

Disertante Cueto Rua- Tema: Otras causas de diarrea cronica

17 a 18.30
Disertante: F. Chirdo. Detección serologica de Enfermedad celíaca

Sabado 10 de octubre( abierta a la comunidad , sector gastronomico, comercial)
10 a 11.30
Primer Turno: Celiaquia y Sociedad

Disertante Cueto Rua- Tema: Enfermedad celiaca

12 a 13.30
Disertante: F. Chirdo. Dieta y Certificación de productos libres de gluten

14 a 17 hs
Demostración de cocina a cargo de A.CE.N y Degustación de lo elaborado.



Para más información TEL: 0299-4462820
Cel.:0299- 154646179

Para confirmar lo puede realizar de 11hs. A 22hs.( lunes a viernes)

RED CELIACA SOLIDARIA

En esta entrada queria contarles sobre el nacimiento de una nueva Red de ayuda para celiacos que lo necesitan...una misión muy noble de un grupo de personas con muchas ganas de hacer cosas por el prójimo...

"RED CELIACA SOLIDARIA”

Fundamentos del Grupo:

Este grupo se forma de la unión de varias personas; representado hasta el momento por varias ciudades de nuestro país, como, Neuquén, Buenos Aires, Usuhaia, a Córdoba, Santa Fe, entre otras. Solo pensando en nuestras necesidades, pudimos ver las carencias del prójimo, la necesidad del apoyo social, humano y material que necesita cada celíaco.

Objetivos:

El objetivo del grupo, es la Promoción Social, Humana, y en situaciones extremas Ayuda Material.
Ayudar, la palabra principal del grupo es AYUDAR, de la forma que se pueda y de la mejor manera posible.

Actividades:

Las Actividades que se llevaran a cabo, con las personas que integran el grupo y con la ayuda de profesionales y Recursos Humanos que fuesen necesarios, entre otras, serán:
Asistencia Psicológica
Asistencia en Procedimientos para llegar a una Pensión y Asignación.
Asistencia Material.
Búsqueda de nuevos alimentos, marcas, empresas, para así, ser útiles ofreciéndoles nuestra información a toda Asociación de celíacos, grupos y quien lo necesite.
Y actividades puntuales que nos vayan apareciendo en nuestro peregrinar.

Selección de Integrantes:

Como Red Celiaca Solidaria tiene una estructura armada y cuenta con muchos contactos que nos ayudarán a concretar este Gran Compromiso; es importante por ello informar que este Grupo es Cerrado, que no es abierto y de contención general como otros grupos, No se mandan recetas, ni se hablan de otros temas, solo nos Une el Compromiso de AYUDAR, como se ha dicho con anterioridad.


Recursos Humanos con los que contamos:

• Psicóloga Social.
• Periodista.
• Administradora Bancaria.
• Capacitadores en RSE ( Inserción laboral de personas con discapacidades)
• Licenciada en Geología
• Licenciada en Trabajo Social
• Licenciada en Administració n de Empresas.
• Contadora Pública.
• Ingeniera Química.
• Técnica Universitaria en Electro medicina.
• Licenciada en Parapsicologí a.
• Terapeuta Flores de Bach.
• Aromaterapia.
• Terapeuta en Reiki.
• Mama de Niños celíacos.
• Ama de Casa.
• Escritora.
• Licenciada en Ciencias Políticas.
• Bioquímica
• Ingeniera en Sistemas
• Enfermera.
• Licenciada en Marketing.
• Agente de Viajes
• Celiacas diagnosticadas con experiencia


Recursos Materiales:

Dentro de las posibilidades del grupo y la gente que nos acompaña externamente, se tratará de AYUDAR con Alimentos, Ropa, medicamentos, y todo lo que a los celíacos les fuese necesario y este a nuestro alcance.

Por último, quedamos siempre abiertos a la Buena Gente que quiera sumarse a este voluntariado, lleno de compromiso, de buena Voluntad, de sinceridad, de unión, y muy especialmente, un grupo formado por el amor al prójimo y la NECESIDAD DE AYUDAR.

Contactos:

redsolidariaceliaca @yahoo.com. ar
redceliacasolidaria @gmail.com

Para suscribirse:
redceliacasolidaria @gruposyahoo. com.ar

Una nota muy especial

martes 11 de agosto de 2009

CELIQUEN: la historia de una familia y de un emprendimiento libre de gluten
Publicado por Marianela Vergara

Celiquen es un emprendimiento familiar ubicado en Neuquén capital. Se dedica a vender alimentos aptos para celiacos. Tienen un blog, donde se presentan como "una familia de Neuquen, que luego del diagnóstico de nuestra pequeña hija Malena de Enfermedad Celíaca, hemos decidido transformar el cambio total que significó en nuestras vidas la EC , en un hecho positivo". Les presento la historia de una familia y de un emprendimiento libre de guten.

¿Hace cuanto que diagnosticaron a su hija la Enfermedad Celiaca?

“Malena fue diagnosticada en diciembre del año 2008, pero hace mucho tiempo ya sospechábamos porque tenía algunos síntomas. Siempre fue una niña muy vivaz e inquieta pero tenia baja talla, diarreas a repetición, el abdomen distendido (como un globo), el pelo seco, etc. Cuando su peso descendió por debajo de lo normal, recurrimos nuevamente al médico y a partir de allí los estudios y el diagnóstico”.


¿Ya conocían sobre la enfermedad o se asesoraron a partir de ese momento?

“Yo conocía de la enfermedad, ya que soy bioquímica y entre otros análisis, me dedico a realizar los estudios serológicos que se utilizan para el screening de la EC. Por lo que ya sabía bastante desde lo profesional. Mauro se interiorizó más a partir de que empezamos a sospechar de ella”.

¿Cómo fue en ese entonces conseguir los alimentos aptos para su alimentación? ¿A dónde los conseguían?

“Fue muy difícil conseguir alimentos, además de tener que empezar a cambiar por completo los hábitos de vida. Había muy pocos lugares en Neuquén y la zona donde tuvieran productos sin gluten. Solo en algunas dietéticas y supermercados, pero mas que nada harinas, masitas, fideos, es decir solo productos secos. A veces en algunos súper ni siquiera las harinas, una vez encontré solo galletas y polvo para hornear. Imagínate comos puede alimentar una persona con eso. A todo esto se suma la falta de información de la sociedad en general, que nos dificulta aun más la dieta.En Neuquén no existe un solo lugar donde te sirvan un menú apto, uno se siente discriminado, lo único que podes pedir es una coca o agua mineral. También luchamos para que esto cambie”.

¿Incorporaron la dieta sin gluten a los hábitos alimenticios de la familia?

“En general no, algunas comidas como por ejemplo milanesas o pastas, hacemos una versión común y una sin gluten. Pero a veces nos simplifica bastante hacer una comida apta para todos, como guisos, pastel de papas, etc”

.¿Forman parte de algún grupo de familiares de Celiacos?

“Concurrimos a ACELA, a varias reuniones, pero también estamos en contacto con gente de ACEN y con el grupo Unión Celiacos de Centenario”.

¿Cuándo nace el emprendimiento Celiquen?

“La idea surgió cuando empezamos darnos cuenta de la escasa variedad en cuanto a alimentos sin gluten en Neuquén y la zona. Teníamos que traer de Bahía Blanca, donde también hay un local exclusivo para celiacos, o bien cuando nuestros padres viajaban a Buenos Aires. Luego mi marido pierde su trabajo y depositamos todas nuestras energías en este proyecto”.

¿Cómo fue la historia hasta su inauguración?

“Primero elaboramos una idea de proyecto, que además de ser herramienta de trabajo pudiera brindarle a la gente de Neuquén y la zona no solo alimentos, sino todo lo que tuviese que ver con la problemática: recetas, compartir libros, experiencias, etc. Luego de a poco le fuimos dando forma, de manera que nuestro local aunque humilde, es muy calido y cuenta hoy con la variedad que buscábamos”.

Después de abierto el local ¿Qué les dice la gente? ¿Les va bien en las ventas?

“Por el momento nos va muy bien, la gente está muy contenta, nos llaman por teléfono y nos visitan. Vendimos bastante teniendo en cuenta que solo hace dos semanas abrimos nuestras puertas, ya hemos tenido que ampliar el pedido de productos. Estamos esperanzados en progresar día a día con el apoyo de la gente”.

¿Son los únicos en Neuquén?

“Somos los únicos de estas características hasta el momento. Se venden productos en dietéticas o súper, pero no productos frescos como nosotros. Logramos tener variedad de productos a precios accesibles, para una dieta completa y rica en sabores”.

Los productos que venden ¿Son de elaboración propia o tercializados?

“Son traídos de fábricas de distintos puntos del país. Son marcas reconocidas y todos

productos analizados y certificados por las asociaciones. Por el momento no elaboramos para vender, solo para consumo personal, ya que hay ciertas exigencias bromatológicas que no podemos cumplir por ahora. Pero si esta pensado como segunda etapa de este proyecto”.

¿Cómo surge la idea de realizar un blog? ¿Quién lo escribe?

“Comenzó con la idea de difundir Celiquen y poco a poco se convirtió en un espacio con información variada, datos útiles, recetas, en fin de todo. Lo escribo con ayuda de mi marido. Trate de plasmar en el blog toda la info que me hubiera gustado encontrar en un solo lugar. Todavía hay muchas ideas más, hace apenas dos meses que nace el blog y tenemos muchos visitantes de todas partes del mundo. Para mi es un hobbie y disfruto mucho al hacerlo, esperamos servir de ayuda a alguien en lo que sea, para nosotros eso es suficiente”.

El blog ¿fue un puente para acercarse a otros en su misma situación? ¿Tienen alguna anécdota para compartir?

“¡Si!, siempre nos dejan comentarios, la gente es muy cálida. A través del Facebook también tenemos amigos virtuales y muchos ya han venido al local y nos hemos conocido. Anécdotas más que nada en mi inexperiencia como blogger! A veces hacia una entrada y se me borraba o desaparecia y me desesperaba. Hasta que no lo solucionaba pasaba horas enteras en la compu!!”

¿Cómo colaboran para que se sancione la Ley Celiaca?

“De todas las maneras posibles, a través del blog y de la página de facebook, difundimos links relacionados con la ley celiaca. También mandamos una foto de Malena con una frase de apoyo a la ley, y fue sumada a otras de todo el país, pidiendo la ley celiaca. Este video se presentó el día 5 de mayo en el Congreso Nacional. Actualmente juntamos manos firmadas, en apoyo a la ley que necesitamos todos, para la campaña Nacional de las 25.000 manos. Se entregaran a las autoridades para lograr la media sanción que falta. Esta ley es muy importante para todos nosotros, ya que tiene cuatro pilares fundamentales: la rotulación de todos los alimentos, la detección y control de la EC, la incorporación de la misma en el Plan Médico Obligatorio y una mayor educación y difusión de esta problemática”.

¡Muchas gracias CELIQUEN! y la mejor de las suertes para su nuevo emprendimiento!

Gracias Marianela a vos por esta nota!!!!

Realmente nos sentimos muy" escuchados", fue un gusto conocertey tambien tu pagina! Gracias por este espacio que tanto nosotros como todos los celiacos necesitamos tanto, para evitar la desinformacion, para tener todos los dias una mejor calidad de vida.

Gracias una vez mas!!

Lina y Mauro

http://unoytodos.blogspot.com/2009/08/celiquen-la-historia-de-una-familia-y.html

VAINILLAS SUPER EXPRESS

Les paso esta receta rapidísima de vainillas, que nada tienen que envidiarle a las tradicionales o compradas!!!

Para acompañar un cafecito con leche o para postres como el famoso tiramisu! A Male le fascinan!!y a sus amigas tambien!!

3 huevos
150 grs azucar
180 grs premezcla

1 cdita de Polvo Leudante
Escencia de vainilla

Batir los huevos a punto letra( mucho, muhco, mucho con batidora hasta que se ponga bien claritos, casi como una mayonesa, de manera que cuando se cae el batido en la superficie se forman letras sin que desaparezca).

Agregar de a poco el azucar mientas se bate.
Agregar la esencia de vainilla y de a poco la harina con leudante.
Mezclar suavemente con movimientos envolventes.

Dejar resposar un rato la preparación para que tome consitencia y sea mas facil de manejar .
Con una manag, colocar la preparación en una placa especial para vainilas previamente enmantecada o aceitada.
Espolvorear con azucar antes de hornear.
Horno bajo durante 10 minutos.

COMO SE DETECTA EL GLUTEN EN LOS ALIMENTOS

Tres profesionales que se desempeñan en los laboratorios de la Universidad Nacional de Lanús (UNLa) explican detalladamente en qué consiste un ELISA, la técnica más utilizada para detectar la gliadina, una de las proteínas que contiene el gluten.

La enfermedad celíaca es un trastorno inmunológico (enfermedad autoinmune) producida por una proteína llamada gluten. Las personas que la padecen, al ingerir esta proteína, sufren una reacción inmunológica exacerbada contra el intestino, que les puede producir desde problemas gastroentéricos (imposibilidad de absorción de hierro y calcio, entre otras, hasta cuadros de desnutrición severos. Es por ello que la dieta debe ser libre de TACC (trigo, avena, cebada y centeno). La mayoría de los productos farináceos se elaboran con este tipo de harinas y, por lo tanto, el consumo de productos para celíacos debe ser controlado por un laboratorio certificado. El gluten está compuesto por dos proteínas: gliadina y glutenina. Esta última es la que produce el efecto sobre los pacientes.

Tanto en la Argentina como en el resto del mundo no existe un marco regulatorio consolidado para la detección de gluten. Sin embargo, la técnica más utilizada es el ELISA. La empresa alemana R-Biopharm elabora estos kits. ¿QUÉ ES UN ELISA?Un ELISA es un ensayo inmunoenzimático; es decir, un método que posee una alta especificidad y alta sensibilidad y que puede asegurar los resultados obtenidos, sean positivos o negativos. Si bien la glutenina es la proteína que produce la reacción autoinmune, tiene una relación directa y proporcional a la gliadina. Y es por ello que los kits se diseñan para gliadina.

¿Qué es un kit de ELISA para la detección de gliadina?

Primero se debe sensibilizar (pegar) con anticuerpos monoclonales (obtenidos de hibridomas) antigliadina en unos micropocillos .Aquí se colocará la muestra a analizar previamente tratada. El tratamiento de la muestra consiste en pesar 1 g de muestra y agregarle 10 ml de alcohol 60 %. El gluten se disuelve en el alcohol, se mezcla en un agitador durante treinta minutos y luego se centrifuga para bajar todas las partículas alimenticias. Por lo tanto, la gliadina disuelta en alcohol queda en el sobrenadante (parte liquida y superior de tubo). Se toma una pequeña fracción y se siembra en los micropocillos. Conjuntamente, para poder determinar la cantidad de gliadina presente se debe calibrar una curva. Para ello, el kit trae seis estándares de concentraciones conocidas de gliadina (0, 5, 10, 20, 40 y 80 ppb). Cada uno de ellos también se siembra en los micropocillos. Una vez realizado esto se lo deja reposar durante treinta minutos. En esta etapa, si hay gliadina presente en las muestras se pegará a los anticuerpos que están adheridos en los micropocillos. Luego se lava con un buffer varias veces para eliminar los restos. El paso siguiente consiste en sembrar otro anticuerpo (que posee una enzima adosada) que se pegará a la gliadina ya adherida (treinta minutos), de aquí el nombre ELISA sándwich. Se vuelve a lavar y, por último, se agrega un sustrato para que funcione la enzima y un cromógeno (treinta minutos).

Si efectivamente las muestras analizadas tienen gliadina, las enzimas adheridas al segundo anticuerpo producirán una reacción que conjuntamente con el cromógeno dará un cambio de color. Este cambio de color es proporcional a la cantidad de gliadina. Para una correcta lectura de los datos, los micropocillos se deben colocar en un equipo (lector de ELISA) que mide la absorbancia de la luz transmitida y, de este modo, se obtienen los resultados.Luego, a través de un software específico se realizan los cálculos para la cuantifi cación de gliadina.

La especificidad y sensibilidad del método es superior al 99%. El limite de detección es de 5 ppm (partes por millón, es decir, 5 mg de gliadina por cada kg de alimento).Nosotros no consideramos aptos para celíacos a aquellos alimentos que posean un valor igual o superior a 5 ppm. En Europa están exigiendo hasta 15 ppm como libre de gluten y aquí 5 ppm. Es decir: somos mucho más exigentes en este punto. Además, hay que tener en cuenta que se utiliza el mismo kit comercial.Si bien esta metodología no es complicada, el personal que la realiza debe estar muy bien capacitado. El tiempo de análisis total oscila entre cuatro y cinco horas, en función de la cantidad de muestras. Lo que nosotros analizamos es el producto tal cual se vende. Siempre que el alimento tenga más de un componente y sea heterogéneo se debe tomar muestras de todos sus componentes. No corresponde realizar un análisis parcial de un alimento, en caso de que tenga diversos componentes, como puede ser el caso del alfajor, que tiene tapas, relleno y cobertura.Los productos llegan a nuestros laboratorios porque para aparecer en el libro de ACELA deben tener los análisis hechos en un laboratorio certificado. Pero, si bien nuestros laboratorios (UNLa) están certificados por ACELA, no somos un organismo de contralor. Además, la información de cada empresa es confidencial. Si el análisis les da positivo no pueden lanzar el producto a la venta y si es negativo nos piden que le faxeemos los resultados a ACELA. El INAL (Instituto Nacional de Alimentos) sólo publica aquellos productos que están libres de gluten.

MEDIDAS DE SEGURIDAD. Algunos aspectos a tener en cuenta a la hora de realizar los análisis.Es conveniente trabajar en cabinas de bioseguridad, ya que estos equipos filtran el aire. Particularmente, en nuestro laboratorio tenemos micropipetas que sólo se utilizan para realizar estos análisis. Tanto los operarios como todas las superficies de trabajo deben limpiarse con alcohol 70% para eliminar toda posibilidad de contaminación externa. Estos detalles son muy importantes ya que, si no se realizan estas medidas de control, las muestras pueden contaminarse y dar falsos positivos, algo perjudicial tanto para los productores como para los consumidores.El gluten no se destruye con el calor y es altamente contaminante y volátil (las personas lo pueden transportar en la piel, en la ropa y en los utensilios). Por eso, siempre debe utilizarse material descartable (tubos, tips, etcétera).

DATOS DE CONTACTO:Universidad Nacional de Lanús:6322-9200 int. 204 (de 10:00 a 18:00)www.unla.edu.ar

Licenciado Guillermo Guiria, Coordinador de laboratorios de la UNLa, profesor adjunto de Microbiología de Alimentos I y II. Licenciado en Ciencias Biológicas, Magister en Microbiología Molecular. (Siete publicaciones internacionales, numerosos congresos, dictado de cursos de capacitación a empresas multinacionales y a PyMES.) gguirin@unla.edu.ar

María Eugenia Passadore: Ingeniera Agrónoma, Técnica en Microbiología.mepassadore@unla.edu.ar Leandro Collivadino: Estudiante de tercer año en la licenciatura en Ciencias y Tecnología de los Alimentos, Ayudante de Microbiología I y II. laboratorio@unla.edu.ar

Fuente: Celi&Co. Edición Nº5

Celiquen, para que nos conozcan mas....

Nuestra familia...Male, Lauti, Mauro y yo..

Algunos de los productos que ofrecemos...

mas productos !!!!

Magali y Malena, dejando las primeras manos para la campaña DANOS UNA MANO!!!!

SI A LA LEY CELIACA!!!!!!!!!!

VIDEO Dr. FASSANO en CELIACCENTER

Este Vídeo que quiero compartir con Uds. fue obtenido de una charla en la que el Dr. Fassano dicto a estudiantes en la Universidad de Maryland, donde también se encuentra el Celiac Center.

Para quienes no pueden acceder por el idioma, les ofrezco un resumen de los puntos mas importantes, que fue traducido por mi hermana Magali, a quien aprovecho la oportunidad para agradecerle !!!
En primer lugar el Dr. Fassano sitúa la enfermedad celiaca en la historia y sus comienzos:

• 1890- Samuel Gee: introduce la enfermedad celiaca en la historia moderna, hablándonos de un tipo de indigestión crónica que se encontraba en personas de todas las edades. Ya también citaba que las heces eran flojas, no formadas, indicando la presencia de un síndrome de malabsorción. Las causas de la enfermedad eran desconocidas, pero de a poco se iban introduciendo conceptos claves como la predisposición genética y problemas en la dieta .


• A finales de la Segunda Guerra Mundial , la harina comenzo a hacerse con trigo, ya que con anterioridad se realizaba con papa, y allí es donde se conecta el gluten con la enfermedad celiaca.
• 1936 - cuenta la historia de una mujer Barbara Hudson, que fue diagnosticada en la Universidad de Maryland, y que cuando era pequeña , durante las internaciones, le daban la"dieta de la banana", que mejoraba su estado notablemente.

Fassano en esta charla también recalca algunos puntos claves de la enfermedad celíaca:

1) que la EC es una condición AUTOINMUNE, la única de este tipo de la que se sabe el disparador: EL GLUTEN. Además se sabe que hay genes involucrados

2) ocurre en individuos con suceptibilidad genética: haplotipo HLA positivo DQ2 y/o DQ8, los cuales son necesarios pero no suficientes.
3) es un desorden autoinmune ÚNICO, ya que se conoce el disparador externo(gluten) y el autoantígeno( transglutaminasa tisular). Además la eliminación del disparador, conduce a la solución completa de la enfermedad.

Respecto de la genética, se conoce que varios son los genes involucrados, de los cuales el componente mas consistente depende de la presencia de los genes HLA-DQ( DQ2 yDQ8). Otros genes, aún no identificados, explican el 80 % del componente hereditario de la enfermedad.

También recalca que los genes HLA DQ2 y/o DQ8 son necesarios pero no suficientes para el desarrollo de la misma.

El Dr. Fassano explica muy claramente el concepto de la teoría del Iceberg en la EC," The Celiac Iceberg".

Hay dos condiciones que de tienen que cumplir para entrar en el iceberg
- suceptibilidad genética DQ2 , DQ8

- Serología positiva

En el iceberg tenemos distintas "zonas", según las caracterisitcas del paciente

Por encima del agua

• EC Sintomática: si el peciente tiene daños en la mucosa y esto ocasiona sintomas, entonces se encuentra en la punta del iceberg ( 10 % de los pacientes)

Por debajo del agua, la mayor parte de los celíacos

• EC Silenciosa: pueden ubicarse los pacientes que tienen la suceptibilidad genética, hay daño, pero todavía no se traduce en sintomas.( 40% de los celíacos)
• EC latente: los genes estan presentes, y el proceso autoinmune esta ocurriendo, pero todavía no ocurrio el daño( 50 % de los celíacos)

Un concepto interesante que introduce, es que los celíacos nacen con los genes, al introducir el gluten en la dieta comienzan a tener serología positiva, ingresando al icebeger desde abajo, como una forma latente, subiendo hasta la parte superior en diferentes etapas, dependiendo de cada individuo.

Finalmente la charla la concluye el Dr Cattasi, hablando del rol de variables, ademas de la introducción del gluten, como la edad en que se introduce por primera vez , el efecto de la lactancia materna en niños con suceptibilidad genética, la cantidad y tipo de gluten que contiene la comida, el rol de las infecciones virales, etc. Nos cuenta su estudio , Age at gluten introduction and risk of celiac disease (CD): a prospective, multicenter, nutricional intervention study on infants at family risk (Digestive and Liver Disease 40(2008) A41-A118

Cuenta el Dr. Catassi el estudio donde se pretende conocer la relación de la edad de introducción del gluten en bebes con el desarrollo de esta patología.

Evaluaron bebes que provenían de familias con antecedentes de EC, relacionados como parientes de primer grado, y aquellos con HLA DQ2y/o DQ8 positivos se incorporaron al estudio.El protocolo incluia a) a los bebes se les introdujo el gluten en su dieta entre el 4-6 mes de vida( GrupoA) o después de los 12 meses de vida ( Grupo B) y seguimiento de los dos grupos por un período de 5 años; b) la dieta realizada( duración de la lactancia materna, tipo de formula, adherencia al plan dietético, cantidad de gluten administrado) y los datos clínicos fueron recolecctados a los 4,7,9,12 meses de edad.c) se realizó la serología a los 15, 24, 36 y 60 meses de edad.

Las primeras conclusiones de este estudio serían:

1. se estudiaron 25 infantes con predisposición en USA y 566 en Europa


2. 154 niños ya han alcanzado los 24 meses de edad



3. A la edad de 15 meses, el 4% del Grupo A( expuestos tempranamente al gluten) desarrollo la EC, mientras que ninguno del grupoB( Exposición tardía al gluten) lo hizo.



4. a los 24 meses de edad, el 13 % del grupo A desarrollo la EC, y solo el 3% del Grupo B.

En un principio de esta investigación se diría que el Grupo A desarrollo más anticuerpos que el grupo B, pero es necesario un mayor seguimiento de estos dos grupos, para establecer si la menor incidencia de EC en el grupo B es secundaria al retraso de la aparición de la enfermedad o representa una disminución real de la incidencia de EC.

NUEVAS POSIBILIDADES EN TRATAMIENTOS PARA LA ENFERMEDAD CELIACA

Estudios recientes sugieren la posibilidad de una mejora sustancial en la calidad de vida de los celíacos, ya que distintas posibilidades de terapia y tratamientos para la enfermedad están siendo evaluadas, con resultados prometedores en algunos casos.

Actualmente, el único tratamiento posible es la adopción de una dieta totalmente exenta de gluten. No es difícil imaginar, por lo tanto, que esta condición perjudique la vida personal y social de los portadores, puesto que el gluten está presente en gran parte de los productos alimentícios, cosméticos y fármacos.
Distintas líneas de investigación, sin embargo, podrán cambiar esta situación. Un artículo reciente publicado en la revista científica “Autoimmunity Reviews”, por el Dr. Aaron Lerner (Unidad de Gastroenterologia y Nutrición del Technion-Israel Institute of Technology), presenta una revisión amplia de estas posibilidades. Discutimos aquí algunas de ellas.

Manipulación del gluten Una de las líneas de investigación estudia la posibilidad de cambiar genéticamente algunas variedades de trigo para remover las fracciones tóxicas del gluten, o sea, aquellas responsables por la respuesta inflamatória existente en los portadores de la enfermedad celíaca. Aunque los primeros hallazgos en este sentido hayan sido positivos, este línea de investigación todavía presenta algunas dificultades, una vez que este cambio podría afectar las propiedades estructurales y viscosas del gluten, responsables por ejemplo por la elasticidad de la masa (panes, pastas). Esta dificultad, sumada a la oposición de algunos gobiernos y opinión pública al desarollo de variedades genéticamente modificadas, llevaron al relativo frenamiento de estos estudios.Por otra parte, algunos esfuerzos han sido hechos en la selección de cereales que naturalmente no contienen fracciones proteicas ‘tóxicas’, pero que al mismo tiempo tienen las propiedades elásticas necesarias a la producción de masas. Diversas estrategias fueron adoptadas en este sentido. Se ha constatado, por ejemplo, que un cereal conocido como Sorgo ,el cual contiene algunas propiedades necesarias para la preparación de masas, no generó reacciones perjudiciales en los grupos de celíacos estudiados. De hecho, aunque en Europa, Oceania y América el consumo de Sorgo no sea tradicional, en vários países de África y Ásia el ya es usado frecuentemente para la preparación de panes, bollos y otros productos.

Degradación del gluten a través del uso de enzimas

Otra línea de investigación estudia la posibilidad de ‘degradación’ del gluten (o sea, su ‘fraccionamiento’ en partículas pequeñas que no generarían la reacción inflamatória) a través del uso de enzimas. Uno de estos casos es de la enzima prolyl- endopeptidase: algunos estudios han evaluado si la adición de esta enzima en productos que contienen gluten de hecho puede reducir la respuesta inflamatória trás el consumo de estos productos por celíacos. Los hallazgos hasta el momento son prometedores, una vez que en algunos estudios la mayoria de los pacientes evaluados no desarollaron problemas de absorción de nutrientes ni respuestas adversas en un plazo de 2 semanas después del consumo de los productos con la enzima. Sin embargo, más estudios son necesarios para que sea posible garantizar la eficiencia y seguridad de estas técnicas.

Regulación de la ‘permeabilidad’ intestinal

Una de las hipóteses sobre las causas de la enfermedad celíaca y otras dolencias autoinmunes es la de que estas enfermedades estarían asociadas a alteraciones en la permeabilidad intestinal, o sea, en los mecanismos que controlan la apertura y cierre de de determinadas estructuras que actúan como barreras entre las células (responsables por impedir, por ejemplo, la entrada de macromoleculas, toxinas y otras bacterias en el organismo). Se ha señalado que, en el caso de los celíacos, la permeabilidad intestinal estaría aumentada en función de la mayor cantidad una proteína llamada ‘zonulina’ en la mucosa intestinal. En la presencia de demasiada zonulina, la barrera intestinal quedaría ‘abierta’ por más tiempo, permitiendo la entrada de partículas y residuos de la digestión los cuáles causarían la respuesta inflamatória observada en los celíacos. La compañía farmaceutica Alba Therapeutics estudia y desarolla la utilización de un fármaco, el AT-1001, lo cual inactivaría los efectos de la zonulina, manteniendo así la permeabilidad de la barrera intestinal intacta en la presencia del gluten. Los efectos del AT-1001 también serían ventajosos para otras dolencias autoinmunes, como el diabetes tipo I. La fase de testes 2b ya fué concluída. Según el Director de la compañía, los hallazgos serán anunciados en breve, pero el ya adelanta que fueron prometedores. Es posible así que muy pronto el AT-1001 esté disponible para comercialización.

Vacunas con ‘fracciones’ (fragmentos peptídicos) del gluten

Así como escribimos en otra notícia, actualmente se investiga la posibilidad de desarollo de una vacuna que permita a los de la enfermedad celíaca ingerir productos con gluten. El princípio de la vacuna sería gradualmente desensibilizar el portador a la presencia del gluten en su organismo, de forma que no genere la respuesta inflamatoria (o sea, esta sería una ‘inmunoterapia de desensibilización’, en la cual dosis cada vez más altas de los componentes tóxicos del gluten serían suministradas a través de vacunas). Esta posibilidad actualmente sigue en investigación

Introduccion de la tolerancia la gluten

Un estudio Europeo conducido en larga escala está testando los efectos de la introdución del gluten en la dieta de niños con alto riesgo de desarollar la enfermedad (por ejemplo por histórico familiar). El estudio - “Prevenir la Enfermedad Celíaca” (Prevent CD) - será llevado a cabo por 10 países europeos y participaran un total de 1000 niños, los cuáles serán acompañados hasta los 3 años de edad. Se estudiará la influencia de la historia dietética en la prevención de la enfermedad celíaca. La hipótesis es que si se suministran pequeñas cantidades de un alimento, el sistema inmune “aprende” a no responder ante esta sustancia. A este proceso se le llama “desensibilización” o “inducción de tolerancia”. Los primeros resultados podrán estar disponibles ya en 2010.

Otras posibilidades además de las citadas siguen siendo evaluadas, como la posibilidad de bloqueo de las sustancias (ej: enzimas) responsables por la respuesta inflamatória que ocurre en celíacos, y el desarollo de fármacos que permitirian la regeneración de la mucosa intestinal.

La enfermedad celíaca afecta hasta el 1% de la población de los países donde fué estudiada, y la adopción de una dieta completamente exenta de gluten no es fácil para muchos. Además, en algunos casos la adopción de la dieta no ocurre conjutamente con la mejora de los síntomas y las deficiencias nutricionales existentes. En un futuro cercano es posible así que alguna de estas terapias y tratamientos, o una combinación de ellos, sean cruciales para mejorar la calidad de vida de la población celíaca.

Fuente:http://news.specialgourmets.com/es/nuevos-tratamientos-para-la-enfermedad-celiaca/

CELIQUEN YA ABRIO SUS PUERTAS!!!

Finalmente amigos, llego el momento tan esperado por nosotros, ya abrimos las puertas de nuestro local!!

Esperamos poder brindar a Neuquén y la zona mayor variedad y calidad de productos sin gluten, además de información y por supuesto seguir difundiendo esta enfermedad a través de nuestro blog.

Todos los productos, todas las marcas, todo lo que necesitas para hacer tu DLG sin riesgos..

TE ESPERAMOS...

Tu amigo libre de gluten

PACIENTES CON FIBROMIALGIA MEJORAN CON DIETA SIN GLUTEN

Ecodiario, 15 de Julio de 2009

"Según un estudio del Puerta de Hierro de Madrid, que evidencia relaciones entre fibromialgia y enfermedad celíaca MADRID, 15 (SERVIMEDIA) Un estudio del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid evidencia una relación hasta ahora desconocida entre la fibromialgia y la enfermedad celíaca, que pone de manifiesto que los pacientes que sufren la primera afección tratados con una dieta sin gluten "están mejorando de forma notable".El trabajo, aún por concluir, está liderado por el doctor Carlos Isasi y cuenta con la colaboración de la Asociación de Celiaquía de Madrid.En la investigación se está tratando con una dieta sin gluten, en ocasiones individualizada, a un total de 120 pacientes con fibromialgia y espondiloartritis, un grupo de enfermedades reumáticas diferentes, pero con características comunes, que provocan importantes destrucciones de las articulaciones y dolor lumbar, según la citada asociación.El seguimiento cercano de estos pacientes, explican los celíacos de Madrid, "permite conocer la mejoría o desaparición de sus síntomas".Este estudio, según la Asociación de Celíacos de Madrid, viene a sumarse a otras evidencias que demuestran que la enfermedad celíaca como una patología que presenta una clínica asociada a problemas gastrointestinales "ha pasado a la historia", ya que la realidad es que la forma de aparición más frecuente de la afección es a través de síntomas extraintestinales, de manera leve o incluso sin ellos.

Esta noticia como tantas otras , nos muestra como la enfermedad celiaca, ha dejado de relacionarse exclusivamente con el aparato digestivo, para llegar a ser la respuesta a muchisimas otras patologías, como la fibromialgias o las enfermedades reumatologicas, de origen autoinmune. Creo que cada día , todas estas líneas de investigacion nos están mostrando a la enfermedad celíaca como un abanico de patologías de las más diversas y variadas.

"

ARGENTINIAN CELIAC LAW

Our proposal is based in 4 items:

1.) LABELLED: (LOGO) labelled. About de labelled, what we understand is to make sure all the celiac products are clearly Be clear means:1.) To stablish an unic limit of 10 mg/kg (10ppm) of gluten to consider a product gluten free and able for celiac people. 2.) Every product “gluten free-(no wheat, barly, oat and rye) must have at least one of the two logos used in Argentina, legally approved by Argentinean Government, and it will be analized as many times as the regulation requires. 3.) Any product wich the limit is over 10mg/kg (10ppm) must have the avise :THIS PRODUCT IS NOT GLUTEN FREE.

2.) Detection and control of CD National Program: Health Ministry Public Health 1560/2007 Resolution. Create the Detection and Control of CD National Program to contribute the early detection of the CD and support a Food National System Control, taking special care with the gluten free food, so it can be easily access by the people who has this disease.

3.) OBLIGATORY MEDICAL PLAN: (PMO) We ask an immediately inclusion of the studies for the detection of the CD and associate illness to the OMP to guarantee the early diagnosis, the follow up and treatment of all celiac people to find out the almost 400.000 celiacs that still don’t have a diagnosis.

4.) EDUCATION AND DIFUSION: We know that celiac people has to deal at least four times a day with our condition: every time we have to eat. That’s why it’s extremely important to have access to a gluten free diet.Family, friends, relatives and the society must know the details of this diet.The eating act it’s not an individual action, it’s social.This is one of the main reasons because we demand the CD inclusion in all different education levels.It’s absolutly necessary that students and teachers take conscious about the care we need with our diet, besides, they must know the symptoms of the disease so they can help with the detection of the disease of those that still have no diagnosis.Even though we ask diffusion campaigns specifically in restaurantes and shops that sell food and others products for human consume. We know that the approval of the law is inminent and covers the needs of Argentinean celiacs we expect that the regulation guarantee the cover up of all of them.To make It easier: -About de labelled all products (food, medicines, etc) must be clearly labelled so we can identify if they are gluten free or not. -About the Detection and Control of the celiac disease, the program must provide diagnosis and treatment guides, the organization of a public service net at hospitals and health centers focusing in this disease.-About the OMP, to incorporate de celiac disease to this program guarantee the diagnosis and correct treatment. -About Education, to declare May 5th, Celiac National Day, with educational campaigns, promoting the obligatory diffusion and publicity in all kind of media.Health Ministry: Public Health 1560/2007 Resolution To create the Detection and Control National Program of the Celia disease, to contribute at the early detection of the illness and a stronger National Food Control. 27/11/2007 EX. N* 2002-17.796/07-0 Health Ministry Register.

Considering: 1)Celiac Disease is an illness with an upgrade incidence in Argentina society.

2)That the quality of life of the ones who is suffering this illness, family and environment is affected by it.

3)That the early detection and treatment are vital for avoid secondary complications taking in account there’s no medicine treatment.

4)Once you have the diagnosis, the only treatment that exists is an extremely carefull diet, gluten free, during all life.

5)That the correct labelled (gluten free) is the only way to identify the products easily.

6)That is extremely important to create a Detection and Control National Program, promoting the early diagnosis and treatment with an exhaustive food control

7)It’s extremely important to include the CD to health programs.

8)That the Health Ministry must take coordination actions with the Social Development Ministry.

9) That the General Direction of legal issues is notified. That’s why, the Health Ministry resolves: ART.1: To create the Detection and Control of the CD National Program .ART.2: Action coordination by the Politics, Regulation and Institutes Secretary. ART.3: The Health Ministry must coordinate actions with all the secretaries involved to accomplish the propose objectives. ART.4: It must be a special budget for the expenses of all these actions.ART.5: To invite all the Provinces and Buenos Aires City Governments to join this program.ART.6: To registry, communicate, published and archived in the National Direction of Public Register.Gines M. Gonzalez Garcia MD.This is the spirit of the law. If you continue reading the law you’ll find: Anexo I: Celiac Disease An Introduction Fundamentals Purpose Objective Specific objectives Actions Strategycs Actions Activities.Claudia Alonso

Dear friends and dear celiacs, associations, family ... Law Celiac Argentina, is a crucial step for the group celiac world as we know, Celiac sprue is a chronic disease such as we find anywhere in celiac patients in each country. We poblemas clear that if we have hundreds of thousands of sufferers undiagnosed, as may happen in the developed and prosperous countries? No, but we can not consent, we must make our laws in the WHO, the EC .. The great powers must undertake "socially" with the less fortunate, the celiac knows no borders, the celiac Laws need to provide security for your health, no matter what country, no matter the continent ... Partnerships should be complicity with each other, and because it is complicated (!) To a well, call for universal celiac subjects: Diagnosis of Early-Labeling Products-spread of the disease. A kiss with love sonia gluten free Chers amis et chers celiacs, associations, famille ...

Argentine Celiac loi, est une étape cruciale pour le groupe coeliaque monde comme nous le savons, sprue cœliaque est une maladie chronique telle que l'on trouve partout dans coeliaque patients dans chaque pays. Nous poblemas clair que si nous avons des centaines de milliers de malades non diagnostiqués, de mai se produire dans les pays développés et les pays prospères? Non, mais nous ne pouvons pas consentement, nous devons faire de nos lois au sein de l'OMS, la CE .. Les grandes puissances doivent entreprendre "socialement" avec les moins fortunés, le coeliaque ne connaît pas de frontières, les coeliaque Les lois doivent assurer la sécurité de votre état de santé, quel que soit le pays, peu importe le continent ... Les partenariats devraient être de complicité avec les autres, et parce qu'il est compliqué (!) Pour un puits, appel à des sujets universels coeliaque: diagnostic de la Petite-étiquetage des produits-propagation de la maladie. Un baiser d'amour sonia gluten freeEstimados y queridos amigos celiacos, asociaciones, familiares...

La Ley Celiaca Argentina, es un paso decisivo para el colectivo celiaco mundial, como sabemos, la celiaqui es una enfermedad cronica como tal, nos encontraremos celiacos en cualquier rincon de cada pais.Tenemos poblemas, claro que si, tenemos cientos de miles de afectados sin diagnosticar, como es posible que esto ocurra en paises prosperos y de sarrollados ?No, no podemos consentirlo mas, debemos dejar nuestras leyes en la OMS, en la C.E...Las grandes potencias deben comprometerse "socialmente" con los paises menos afortunados, el celiaco no conoce de fronteras, el celiaconecesita leyes que den seguridad en su salud, no importa el Pais, no importa el continente...Las asociaciones deben tener complicidad unas con otras, ya, ya se que es complicado (!) a un asi, reclamo para el celiaco temas universales: Diagnostico Precoz- Etiquetado de Productos- Difusion de la enfermedad.Un beso con todo cariñosonia gluten

freeCari amici e cari celiaci, le associazioni, la famiglia ... Legge Celiachia Argentina, è un passo fondamentale per il gruppo celiaca mondo come sappiamo, sprue celiaca è una malattia cronica come la troviamo ovunque nel celiaca pazienti in ciascun paese. Noi poblemas chiaro che se ci sono centinaia di migliaia di malati non diagnosticate, come può accadere nei paesi sviluppati e paesi ricchi? No, ma non siamo in grado di consenso, dobbiamo rendere la nostra legislazione in l'OMS, la CE .. I grandi poteri deve impegnarsi "socialmente", con i meno fortunati, il celiaco non conosce confini, la celiaca Le leggi devono garantire la sicurezza per la tua salute, non importa quale paese, non importa il continente ... I partenariati devono essere complicità con l'altra, e perché è complicato (!) Ad un bene, per la chiamata universale celiaca argomenti: diagnosi precoce del-Etichettatrici Prodotti-diffusione della malattia. Un bacio d'amore Sonia senza glutine
Publicado por sonia sin gluten http://www.minietasingluten.blogspot.com/

A mi amiga Sonia, le agradezco permitirme difundir la ley traducida en inglés, para que el mundo entero conozca nuestra realidad, nuestra lucha y muchos países que aún estan callados, muchos celiacos en el mundo que están esperando una solución a sus vidas, basta de silencio, defendamos nuestros derechos, hablemos, contemos a la sociedad entera cual es nuestro reclamo, al estado cuales son nuestros derechos y estoy convencida que miles y miles de granitos de arena construiran un castillo lleno de ilusión, igualdad, salud y amor para todos los que estamos en esta lucha.

Lina

PREVALENCIA DE LA ENFERMEDAD CELIACA: se cuadriplicó en 50 años

Aún infrecuente, ha dejado de ser rara, por lo que debe examinarse en la población general como el colesterol o la presión sanguínea.Gastroenterology (2009;137:373-374)
La enfermedad celiaca, una reacción del sistema inmune ante el gluten de la dieta, es más de cuatro veces más común en la actualidad de lo que lo era hace 50 años, según un estudio llevado a cabo por investigadores de la Clínica Mayo en Rochester (Estados Unidos) y publicado en el último número de la revista Gastroenterology (2009;137:373-374). Asimismo, el estudio también muestra que las personas que desconocían que tenían la enfermedad fueron cuatro veces más propensas a morir durante los 45 años de seguimiento de la investigación.

En palabras del Dr. Joseph Murray, director del estudio, “la enfermedad celiaca se ha convertido en mucho más común en los pasados 50 años y no sabemos por qué. Ahora afecta a alrededor de una de cada cien personas. Hemos demostrado que la enfermedad no diagnosticada o ‘silenciosa’ podría tener un impacto significativo sobre la supervivencia. La mayor prevalencia, en combinación con el impacto sobre la mortalidad, sugiere que la enfermedad celiaca podría ser un importante aspecto de salud pública”.

Infrecuente, pero no rara

En los pacientes con enfermedad celiaca, la presencia del gluten, proteína procedente del trigo, la cebada o el centeno, desencadena un ataque del sistema inmune, dañando las vellosidades del intestino delgado. Los síntomas de la enfermedad celiaca pueden incluir diarrea, malestar abdominal, pérdida de peso, anemia, infertilidad sin explicación, pérdida de dientes o incluso osteoporosis prematura o grave. Para llevar a cabo su estudio, los investigadores analizaron muestras de sangre recopiladas de la Base de las Fuerzas Aéreas de Warren en Wyoming (Estados Unidos) entre 1948 y 1954 en busca de los anticuerpos que producen las personas con la enfermedad en reacción al gluten. Después, compararon los resultados con los recopilados recientemente en Minnesota (Estados Unidos). Los resultados mostraron que las personas jóvenes en la actualidad eran 4,5 veces más propensas a padecer enfermedad celiaca que las que tenían una edad similar en la década de los 50, y que aquellos con la misma edad eran cuatro veces más propensos a la enfermedad. Como concluye el Dr. Murray, “la enfermedad celiaca es infrecuente, pero ha dejado de ser rara. Algo ha cambiado en nuestro entorno que la ha convertido en más común. Hasta hace poco, el estándar para descubrir la enfermedad era esperar a que las personas se quejaran de los síntomas y acudieran al médico para una investigación. Este estudio sugiere que necesitamos examinar la enfermedad celiaca en la población general, al igual que lo hacemos con el colesterol o la presión sanguínea”.

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Folleto SOY CELIACO?Me invitas a comer??(versión para niños)

Hoy quiero compartir con ustedes esta "versión infantil" del folleto SOY CELIACO , ¿Me invitas comer? que fue adaptada de la original de la A.C.A, por Leticia Arenti, compañera del foro de celiacos de yahoo, a quien le agradezco la generosidad de permitirme subirlo a la web. Particularmente para nosotros fue de gran utilidad, pueden entregarlo en el jardín de los niños, a familiares o amigos. Inclusive en el jardín de Male, Principitos, están organizando , dentro del modulo de alimentación, una actividad con un cuento infantil , " Iara y el Sr. Gluten", junto a un taller de cocina apta. Luego entregarán estos folletos a cada uno de los niños, para que sus papás lo lean y difundir cada día un poquito mas la E.C.

Pueden clikear en la tapa, bajarlo , imprimirlo o compartirlo!!!

A LETICIA.. MIL GRACIAS POR PERMITIRME DIFUNDIRLO EN ESTE BLOG!!!

Pasta Frola de la abuela SU

Ingredientes:

300 grs. de Premezcla sin TACC
2 cdas. de Maizena
2 cditas. de polvo leudante
150 grs. de azúcar
2 huevos
1 yema
150 grs. de manteca
Esencia de vainilla
300 grs. de dulce de membrillo (se puede mezclar con 2 cditas. de jalea de membrillo o ciruela)
Jugo o rayadura de 1/2 limón o (opcional)
1 chorrito de vino blanco (opcional)

Preparación:

En bol deshacer con los dedos la manteca con la harina premezcla, la maizena y el polvo leudante previamente tamizados.
En otro bol, batir los huevos y la yema con el azúcar, la esencia de vainilla y la rayadura o jugo de limón.
Agregar este batido en el centro del bol con las harinas. Ir uniendo hasta que la masa se torne lisa y algo blanda (Si llega a quedar muy dura la masa, se puede agregar un chorrito de leche). Amasar un poco para unir bien los ingredientes.
Dejar descansar un rato la masa tapada con papel film. Mientras tanto, derretir el dulce de membrillo con un poco de agua en un jarrito o en el microondas (aquí se puede agregar el chorrito de vino blanco). Enmantecar y enharinar con un poco de maizena un molde de tarta. Separar un resto de la masa (1/4 aprox.) para las tiritas. Ir estirando la masa en el molde, colocar el membrillo arriba y colocar las tiritas en forma diagonal. Se pueden pintar las tiritas con un poco de huevo batido o jalea de membrillo.
Cocinar en horno mediano durante 30-40 minutos o hasta que al introducir un escarbadientes o cuchillo salga seco.

Tip: Se puede reemplazar el dulce de membrillo por dulce de batata con chocolate.

Mucha suerte!!!!!

AGRADEZCO A MI MAMA QUE NOS PASO ESTA RECETA, Y QUE SIEMPRE NOS AYUDA TANTO!!!!!TE QUEREMOS MUCHO!!!!

Sobre gluten, prolaminas, ppm y otras yerbas......

Amigos de la web...hoy quiero dejarles una entrada que tiene que ver con las inquietudes que nos surgieron a partir de la Dieta libre de Gluten, que tanto tiempo ocupa nuestros pensamientos a quienes debemos seguirla en forma estricta. A medida que Male comenzó con la DLG, comprendimos los conceptos de alimentos seguros, alimentos permitidos y alimentos prohibidos, pero luego nos invadió la preocupación por la "contaminacion cruzada"... ! Por momentos, se tornaba una persecución infernal, las migas que caen en la mesa, las que caen al piso y Male vive jugando en el suelo!!, las servilletas llevan las migas de aquí para allá! La esponjita de lavar..si lavo con la misma que lavo otros utensilios ..cuanto gluten habrá quedado?? Si a esto le sumamos la preguntita indiscreta.. "para tanto es..??".."Pero una miguita..que le hace??". Bueno, para este punto ya estamos desbordados...!!!. A quien no le ha pasado en sus comienzos, no??. Por todo esto es que decidí tratar de incluir algunos conceptos que ayuden comprender un poco mas estas incognitas ¿cuanto gluten me puede hacer mal cuando estoy frente a un hecho de contaminación cruzada?, ¿Me puedo permitir un margen de consumo de gluten?? ... Bueno, allá vamos...me acompañan?

Primero tenemos que conocer algunos términos de uso frecuente:

el Gluten se define como la fracción de proteína procedente de trigo, centeno, cebada, [avena], o sus variedades cruzadas y respectivos derivados. Mientras que las Prolaminas se definen como la fracción de gluten que puede extraerse con un 40–70 por ciento de etanol. La prolamina del trigo es la gliadina, que representa el 80 % de las proteínas del trigo, la del centeno la secalina, la de la cebada la hordeína y la de la avena la avenina. Sin embargo habitualmente se habla de sensibilidad al gluten. El contenido de prolamina del gluten se suele cifrar en un 50 %. Es importante tener en cuenta que pequeñas cantidades de gliadina pueden tener repercusiones distintas, dependiendo de la sensibilidad individual de cada celiaco.

La unidad que se utiliza para expresar la concentración de gluten en los alimentos que se analizan, son las “partes por millon”, podemos decir que es una unidad que se usa para valorar la presencia de elementos en pequeñas cantidades (traza) en una mezcla ( 1 mg/kg equivale a 1 ppm).

El Codex Alimentarius ( FAO/OMS) es una normativa que no tiene carácter de ley, y aunque hay varios países que se rigen por él, la legislación se adecua en cada país. La Norma Stan 118-1979, enmendado en 1983 y revisado en 2008 define dos categorías:

1. Alimentos exentos de gluten, cuyo contenido de gluten no sobrepasa los 20 mg/kg( 20 ppm)

2. Alimentos procesados de forma especial para reducir el contenido de gluten a un nivel comprendido entre 20 mg/kg y 100 mg/kg. Estos alimentos están constituidos por uno o más ingredientes procedentes del trigo (es decir, todas las especies de Triticum, como el trigo duro, la espelta y el kamut), el centeno, la cebada, la avena o sus variedades híbridas que han sido procesados para reducir el contenido de gluten.

En nuestro país, el Código Alimentario Argentino( C.A.A) en el articulo 1382 bis del Capitulo XVII , establece que se entiende por "alimento libre de gluten" aquel que está preparado únicamente con ingredientes que por su origen natural y por la aplicación de buenas prácticas de elaboración — que impidan la contaminación cruzada— no contiene prolaminas procedentes del trigo, de todas las especies de Triticum, como la escaña común (Triticum spelta L..), kamut (Triticum polonicum L.), de trigo duro, centeno, cebada, avena ni de sus variedades cruzadas.
Para comprobar la condición de libre de gluten deberán utilizarse aquellas técnicas que la Autoridad Sanitaria Nacional evalúe y acepte.

Actualmente el Instituto Nacional de Alimentos considera alimentos libres de gluten a aquellos cuyo contenido no supere los 10 mg/kg de gluten o 5 mg / kg de gliadina.

Pero volvamos a lo que nos convoca, el tema de la contaminación cruzada. Aún no existe en la actualidad un consenso de carácter internacional acerca de la cantidad máxima de gluten que puede tolerar un paciente celiaco. Esta dificultad para lograr el consenso se debe a la gran variabilidad individual que se observa en la sensibilidad al gluten de los pacientes con esta patología.
Las reacciones al gluten no son sólo influenciadas por la cantidad, sino también por la calidad de la proteína ingerida, que puede cambiar de acuerdo con la variedad del cereal y el procesamiento del alimento (puro contra granos cocidos, fermentación, etc.)

Los efectos de una ingesta baja en pacientes celíacos han sido investigados en un limitado número de estudios.
Entre los años 2001 y 2004, en Italia, el Dr. Catassis y col. , realizaron un estudio prospectivo, doble ciego, placebo controlado, con el objetivo de establecer el umbral de seguridad de la exposición prolongada a trazas de gluten , como es el caso de la contaminación. Para ello sometieron a pacientes con DLG a ingerir diariamente durante 90 días capsulas con diferentes contenido de gluten ( 0, 10, 50 mg de gluten) . Después de completar los tres meses de desafío se realizó a los pacientes los mismos exámenes clínicos, serológicos e histológicos que al inicio del estudio. Se observó por los resultados que arrojaron las biopsias, que la continua ingesta de gluten, sea o no en forma voluntaria, causa inflamación del intestino .
El desafío de gluten mostró además una amplia variabilidad individual en la sensibilidad a las trazas de gluten, pero también demostró con su estudio que 50 mg de gluten/día durante 3 meses es suficiente para causar una alteración en la relación vellosidad/cripta del intestino en estos pacientes. Ya que en este estudio se realizó con pocos pacientes, no se pudo llegar a conclusiones acerca de la potencial toxicidad de 10 mg/día de gluten.
De todos modos, los hallazgos deberán ser cuantificados y confirmados por estudios más amplios en un mayor número de pacientes celíacos, mientras que la relación del daño intestinal por la ingestión de trazas de gluten y las complicaciones a largo plazo aún no se conocen y deberán seguir su estudio.
Es por todo esto que existe en la actualidad mucha controversia acerca de la cantidad de gluten que puede tolerar una persona celíaca, y por eso aún es materia de debate el umbral por debajo del cual las personas celiacas estarían seguras. La decisión acerca de que umbral , depende no sólo de la dosis mínima que resulta tóxica para el organismo, sino también de la cantidad de productos libres de gluten que se consumen, y esto desde ya, está ligado a los habitos alimentarios de cada individuo.

Bueno amigos, con esto tan solo quería, familiarizarlos con algunos términos frecuentes, que confunden y suman al desconcierto inicial. Y a pesar que hay muchas incógnitas aún sin develar, existen profesionales, cinetíficos e investigadores en todo el mundo , que trabajan día a día para encontrar en un futuro las respuestas y que todos así podamos tener una mejor calidad de vida.

GRACIAS A ROLANDO Y A NOEMI !!!!!!