jueves, 31 de diciembre de 2009

LEY CELIACA ARGENTINA 26.588



SALUD PUBLICA

Ley 26.588






Declárase de interés nacional la atenciónmédica, la investigación clínica y epidemiológica,
la capacitación profesional en la deteccióntemprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.
Sancionada: Diciembre 2 de 2009
Promulgada de Hecho: Diciembre 29 de 2009

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc.sancionan con fuerza de Ley:


ARTICULO — Declárase de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y
epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento
de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten

ARTICULO — La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de
la Nación

ARTICULO — La autoridad de aplicación debe determinar la cantidad de gluten de trigo,
de avena, de cebada o de centeno (TACC) que contengan por unidad de medida de los productos
alimenticios para ser clasificados libre de gluten.En la medida que las técnicas de detección lo
permitan la autoridad de aplicación fijará la disminución paulatina de la toxicidad.


ARTICULO — Los productos alimenticios que se comercialicen en el país, y que cumplan
con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, deben llevar impresos en sus envases o envoltorios, de modo claramente visible, la leyenda “Libre de gluten” y el símbolo que establezca la autoridad de aplicación.


ARTICULO — El Ministerio de Salud debe llevar un registro de los productos alimenticios
que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente
ley, que actualizará en forma bimestral y publicará una vez al año, por los medios que determine
la autoridad de aplicación.

ARTICULO — La autoridad de aplicación debe promover el cumplimiento de las condiciones
de buenas prácticas de manufactura para la elaboración y el control de los productos alimenticios
que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la
presente ley, coordinando acciones con los laboratorios de bromatología.


ARTICULO — Los productores e importadores de productos alimenticios destinados a celíacos deben acreditar para su comercialización en el país la condición de “Libre de gluten”, conforme lo dispuesto en el artículo 3º.


ARTICULO — Los productores, importadores o cualquier otra persona física o jurídica que
comercialice productos alimenticios que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º, deben difundirlo, publicitarlos o promocionarlos acompañando a la publicidad o difusión la leyenda “Libre de gluten”. Si la forma de difusión, publicidad o promoción lo permiten, la leyenda debe ser informada visual y sonoramente.


ARTICULO — Las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la obra social
del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de
la Nación, las entidades de medicina prepaga ylas entidades que brinden atención al personal
de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos
asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar
cobertura asistencial a las personas con celiaquía,que comprende la detección, el diagnóstico,
el seguimiento y el tratamiento de la misma,incluyendo las harinas y premezclas libre de gluten,
cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación.

ARTICULO 10. — El Ministerio de Desarrollo Social debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para la provisión de las harinas y premezclas libres de gluten a todas las personas con celiaquía que no estén comprendidas en el artículo 9º de la presente ley, conforme lo establezca la reglamentación.

ARTICULO 11. — El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología
e Innovación Productiva y las universidades integrantes del Sistema Universitario
Nacional, debe promover la investigación sobre la celiaquía, con el objeto de mejorar los
métodos para la detección temprana, el diagnóstico, y el tratamiento de la enfermedad. El
Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Educación, debe desarrollar programas
de difusión en los ámbitos educativos, con el objeto de promover la concientización sobre
la celiaquía y con los organismos públicos nacionales competentes promover medidas de
incentivo para el acceso a los alimentos libres de gluten.


ARTICULO 12. — El Poder Ejecutivo debe adaptar las disposiciones del Código Alimentario
Argentino
a lo establecido por la presente ley en el plazo de noventa (90) días de su publicación
oficial.


ARTICULO 13. — Serán consideradas infracciones a la presente ley las siguientes conductas:
a) La impresión de la leyenda “Libre de gluten” en envases o envoltorios de productos alimenticios que no cumplan con lo previsto en el artículo 3º de la presente ley;


b) El incumplimiento de las buenas prácticas de manufacturas que se establezcan para la elaboración y el control de los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto en el artículo 3º;

c) Cualquier forma de difusión, publicidad o promoción como “Libre de gluten”, de productos
alimenticios que no cumplan con lo dispuesto en el artículo 3º;

d) La falta de prestación total o parcial de la cobertura asistencial prevista en el artículo 9º, por
parte de las entidades allí mencionadas;
e) El ocultamiento o la negación de la información que requiera la autoridad de aplicación en
su función de control;
f) Las acciones u omisiones a cualquiera de las obligaciones establecidas, cometidas en infracción
a la presente ley y sus reglamentaciones que no estén mencionadas en los incisos anteriores.


ARTICULO 14. — Las infracciones a la presente ley, serán sancionadas con:
a) Apercibimiento;
b) Publicación de la resolución que dispone la sanción en un medio de difusión masivo, conforme
lo determine la reglamentación;
c) Multa que debe ser actualizada por el Poder Ejecutivo nacional en forma anual conforme al
índice de precios oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos —INDEC—, desde pesos
mil ($1.000) a pesos un millón ($1.000.000), susceptible de ser aumentada hasta el décuplo en
caso de reincidencia;
d) Suspensión del establecimiento por el término de hasta un (1) año;
e) Clausura del establecimiento de uno (1) a cinco (5) años; y
f) Suspensión de la publicidad hasta su adecuación con lo previsto en la presente ley.

Estas sanciones serán reguladas en forma gradual y acumulativa teniendo en cuenta las circunstancias del caso, la naturaleza y gravedad de la infracción, los antecedentes del infractor y
el perjuicio causado, sin perjuicio de otras responsabilidades administrativas, civiles y penales,
a que hubiere lugar. El producido de las multas se destinará a las campañas de difusión y capacitación establecidas en la presente ley.


ARTICULO 15. — La autoridad de aplicación de la presente ley debe establecer el procedimiento
administrativo a aplicar en su jurisdicción para la investigación de presuntas infracciones,
asegurando el derecho de defensa del presunto infractor y demás garantías constitucionales.
Queda facultada a promover la coordinación de esta función con los organismos públicos nacionales intervinientes en el ámbito de sus áreas comprendidas por esta ley y con las jurisdicciones que hayan adherido. Asimismo, puede delegar en las jurisdicciones que hayan adherido la sustanciación de los procedimientos a que den lugar las infracciones previstas y otorgarles su representación en la tramitación de los recursos judiciales que se interpongan contra las sanciones que aplique. Agotada la vía administrativa procederá el recurso en sede judicial directamente ante la Cámara Federal de Apelaciones con competencia en materia contencioso-administrativa con jurisdicción en el lugar del hecho.Los recursos que se interpongan contra la aplicación de las sanciones previstas tendrán efecto
devolutivo. Por razones fundadas, tendientes aevitar un gravamen irreparable al interesado o en
resguardo de terceros, el recurso podrá concederse con efecto suspensivo.


ARTICULO 16. — Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir
a la presente ley.

ARTICULO 17. — Deróganse las Leyes 24.827 y 24.953.
ARTICULO 18. — Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO
ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A
LOS DOS DIAS DEL MES DE DICIEMBRE DEL
AÑO DOS MIL NUEVE.
— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.588 —
JOSE J. B. PAMPURO. — EDUARDO A. FELLNER.
— Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada


Asi es, este año 2010 lo podemos recibir con la tan ansiada y esperada ley celiaca. Tantas vigilias, tantas manitos, tantas noches pensando en maneras de ser escuchados, tantos reclamos, finalmente dieron sus frutos..hemos cosechado nuestra siembra..

Quizas algunos esperaban mas de esta ley, quizas hay muchas cosas por mejorar, pero estoy segura que fue un gran paso..

Por eso este año hay que juntar fuerzas para...
....que su reglamentación sea la que deseamos y necesitamos...,
.....para que la sociedad nos comprenda y nos respete ...,
..para que no haya persona en este mundo que no sepa lo que significa ´ser celiaco¨y nuestros cuidados,
..luchare para que mi hija y muchos otros puedan sentarse en un bar , en un restaurant y no nos miren como bicho raro,...
....lucharemos para que en una estación de servicio o en una terminal podamos comprar un paquete de galletas o un alfajor..

..luchar por la igualdad....
.....seguir luchando tan solo por nuestros derechos...

Felicidades a todos mis lectores..

viernes, 25 de diciembre de 2009

Enfermedad celiaca- El ateneo

Hoy quiero compartir con uds. un ateneo que preparo una colega amiga, Cecilia Torres, durante su paso como bioquimica residente del Laboratorio de nuestro Hospital. Fue un ateneo muy interesante, recuerdo que concurrió mucha gente, y fue una oportunidad mas para enseñar y difundir sobre la EC. Espero les sea util!!! Gracias CECI!!!!
Enfermedad Celiaca El Ateneo

miércoles, 2 de diciembre de 2009

NUEVA LEY CELIACA EN ARGENTINA!!!!!


Finalmente hoy el Senado le sijo SI a nuestra tan esperada y ansiada ley...!!!!


Le dijeron....


...SI a una mejor calidad de vida para todos..

...SI a la inclusión en las obras sociales

....SI a que nuestros alimentos esten TODOS rotulados..

.....SI a difundir y a concientizar!!!!

.....SI al Programa de deteccion y control de la EC


....SI A LOS 25.000 CELIACOS DE NUESTRO PAIS...

....SI A LOS QUE AUN NO TIENEN DIAGNOSTICO

.....SI A LOS NIÑOS, JOVENES Y ADULTOS QUE NECESITABAN ESTA LEY HOY!!!!


....DIJERON SI A LA SALUD, SI A LA IGUALDAD


....GRACIAS LEGISLADORES, PERO MUCHAS MAS GRACIAS A TODOS LOS LOS QUE CON SU GRANITO DE ARENA NOS HAN HECHO EMOCIONAR HASTA LAS LAGRIMAS..PORQUE HOY VIVIMOS UN MOMENTO HISTORICO..Y ES NUESTRO...POR EL ESFUERZO..POR EL AMOR PUESTO EN CADA VIGILIA, EN CADA MANITO, EN CADA RINCÓN DE NUESTRA TIERRA....


GRACIAS..GRACIAS....GRACIAS...GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!!


domingo, 22 de noviembre de 2009

SIMPOSIO DE EC 2009 . LABORATORIO PARTE I


Les dejo entonces la primera parte del video de DIAGNOSTICO DE LABORATORIO, por la Dra. Emilia Sugai.



video

sábado, 21 de noviembre de 2009

COMPARTIENDO EL SIMPOSIO LATINAMERICANO DE EC

Hola amigos de la web, despues de haber vivido dos dias apasionantes en este Simposio Latinoamericano de Enfermedad Celíaca, que mas me queda que tratar de compartir con Uds. algo de lo que me he traido desde allí.


En primer lugar decirles que el Simposio fue todo un éxito, con salas repletas de gente tan apasionada como todos nosotros por esta patología.

En segundo lugar, decirles que me siento orgullosa de haber escuchado a eminencias como la Dra. María Luisa Mearín, de Holanda, y de nuestro páis desde ya, al Dr. Julio Bai, al Dr.Juan Carlos Gomez , el Dr. Mauriño , la Dra. Emilia Sugai y tantos otros profesionales fanáticos por esta enfermedad, tratando de descubrirla dia a dia, estudiandola y aprendiendo de ella. Todos con objetivos en comun, como lograr una mejor calidad de vida para sus enfermos, hablar algun día de un tratamiento diferente al actual y porque no comenzar a hablar de de prevención de la EC.
Quisiera comentarles todo el Simposio, pero como se imaginaran sería imposible. Por ello les voy a dejar un par de videos que pude adquirir, unos relacionado con el diagnóstico y otros sobre el Tratamiento. Estos últimos los subiré en la proxima entrada.

En los videos sobre Metodos diagnósticos, coordinados por el Dr. Eduardo Mauriño y el Dr. Nestor Litwin , diserto en primer lugar la Dra Emilia Sugai sobre el " Rol del Laboratorio".

En este si, por mi actividad profesional, me atrevo a adelantarles que se puso énfasis en los siguientes puntos:
  • La antitranslgutaminasa IgA (a-tTG IgA) sigue siendo el mejor metodo serológico para screening de la EC.


  • Las nuevas pruebas serológicas, los Peptidos deamidados de la gliadina( DGP-IgA), tienen especificidades y sensibilidades similares a la tTG IgA, pero en los estudios que se han hecho hasta el momento los DGP-IgG, parecerian tener una especificidad aún mayor que las atTG IgG, por lo que recomiendan su uso en los casos de deficits de IgA sérica total.

  • Además los anticuerpos DGP-IgA parecerían tener buena utlidad en casos de a-tG IgA negativas, por ejemplo en pacientes con lesiones muy leves de la mucosa intestinal.

  • Aparecen en escena nuevos "combos " de deteccion de Anticuerpos DGP-AtTG, que detectan hasta cuatro anticuerpos a la vez, con altisimas especificidades y sensibilidades. Estos ultimos podrían ser quizas el camino a seguir para lograr un diagnóstico completo a travez de pruebas serológicas, sin biposia de intestino. Pero aún faltan mas estudios y hasta el momento sigue siendo la BID el gold standart para dar un diagnóstico certero de EC.

Luego disertaron Carolina Olano (Uruguay) sobre" Endocopía-Endocapsula-Enteroscopía", la Dra. Ana Cabanne sobre" Anatomia patológica. Clasificación de Marsh o convencional" y finaliza la sesión la Dra. Mearín con "Nuevos criterios diagnósticos para la enfermedad celíaca".


En las proximas entradas subí los videos de diagnostico de laboratorio en dos partes, y mas adelante hare lo mismo con endoscopia, anatomia patologica y finalmente con la sesión de tratamiento. Tenganme paciencia..

Creo que ya sobran mis palabras..que los disfruten...

Les dejo el video con la presentacion de la sesion



video

sábado, 14 de noviembre de 2009

PAN DE HAMBURGUESAS O PANCHOS EN EL HORNO DE PAN



Esta receta de pan de hamburguesas o panchos es una adaptación de la original de Silvina Rummi, que mi hermana Magalí logro para realizarla en el Horno de Pan. La verdad salen unos panes exquisitos, de textura y sabor que nada tienen que envidiarle a otros panes. Maga y Silvina..felicitaciones!!!!!!




Ingredientes:



180 grs. Maizena
50 grs. leche en polvo
270 grs. premezcla
(Unir estos 3 ingredientes en un recipiente. Deberán quedar 500 grs. de mezcla)

400 cc. leche tibia
5 cdas aceite
2 cditas azúcar
1 cdita sal
1 cdita polvo leudante
10 grs de levadura seca (1 sobre)

HORNO ATMA( pueden probar con cualquier marca): Programa 8 (Masa)

Primero colocar los ingredientes líquidos en el molde. Luego ir agregando la mezcla de harinas con una cuchara, lentamente, como cubriendo todo el líquido. En los extremos colocar la sal, el azúcar, y el polvo leudante. En el centro, hacer un hueco con la cuchara y colocar la levadura (cuidando que no entre en contacto con el líquido). Encender el horno e iniciar el programa 8 (Masas).
Una ver terminado el programa, dejar levar unos 10 minutos más en el mismo molde, cerca de la hornalla de la cocina, tapado con un repasador.
Luego de que la masa quedo bien esponjosa, rociar con aceite en aerosol moldes individuales de hamburguesa o panchos y colocar la preparación hasta las ¾ partes.Llevar a horno moderado durante aprox. 30 minutos o hasta que se logre el tostado deseado. Luego apagar el horno y dejarlos unos 5 minutos más para evitar que pierdan volumen.

QUE LA DISFRUTEN!!!!!

viernes, 30 de octubre de 2009

LLEGAMOS A LOS 3.000 VISITANTES!!!!!


Nuestro blog ha superado en estos tres meses los 3.000 visitantes!!


Es un orgullo para nosotros, porque desde que lo comenzamos solo hemos intentado crear un espacio donde encontrar informacion, relacionarnos con personas en la misma situación, debatir temas de interes, difundir y concientizar, pero por sobre todo COMPARTIR!!!!


Por eso AGRADECEMOS a :



.. todos los que nos han visitado..


los que nos han dejado comentarios..


los que han votado nuestras encuestas..

los fans..

los que nos leen habitualmente..

quienes nos ayudan con las recetas..

quienes colaboraron con algun articulo o informacion para armar una entrada..

los que hicieron criticas constructivas, porque nos han ayudado a crecer...

amigos blogger con quienes intercambiamos enlaces

nuestra familia que siempre nos apoya en todo..


A TODOS!!!!PORQUE SIN USTEDES NO EXISTIRIAMOS..!!!


Esperamos nos sigan acompañando...


MUCHAS GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!

sábado, 10 de octubre de 2009

DESAYUNOS PARA CELIACOS EN NEUQUEN


En este DIA DE LA MADRE, por fin podes regalarle a mamá el desayuno que tanto imaginaste!!!! Super abundante, certificado, excelente calidad y TODO LIBRE DE GLUTEN!!!


Pan, medialunas, budin,magdalenas, vainillas, alfajores, grisines, biscuits,galletitas dulces, quesitas, bombones dieteticos de fruta y rellenos, barrita de cereal, jugo, mermeladas, queso untable, manteca y dulce de leche, variedad de tes, cafe, leche en polvo, azucar, edulcorante, y por supuesto ademas te quedas con todo!!bandeja de mimbre, panera, taza cuchara de acero y untador vaso, individual y servilletas.

Envuelto en papel celofán con moño!!!!

No te lo pierdas..reservalo con anticipación.
Hacemos entregas en Neuquen y cipolleti sin cargo!!!

miércoles, 30 de septiembre de 2009

Programa Nacional de Detección y Control de la EC


Hoy quiero contarles acerca de este Programa, que se creo en el año 2007 en conjunto entre el Ministerio de Salud de la Nación y el Ministerio de Desarrollo Social.
El objetivo General es contribuir a la detección temprana de la enfermedad celiaca y fortalecer el Sistema Nacional de Control de Alimentos, especialmente en lo referente a alimentos libres de gluten.El cumplimiento de los objetivos esta a cargo de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio de Salud.
La resolución 1560/2007 señala los siguientes puntos

*las características propias de la enfermedad condicionan la vida de las personas afectadas y sus familias

*la detección temprana y el tratamiento oportuno revisten fundamental importancia para evitar complicaciones secundarias, ya que no existe hasta el momento terapia farmacologica para esta patología

* el tratamiento se basa en una dieta estricta de alimentos libres de gluten, por lo que es fundamental la identificacion de los alimentos.

*Considera imprescindible Incluir en las políticas de salud pública la temática de la enfermedad celiaca, incorporando el desarrollo de acciones de promoción y atención en las distintas áreas y dependencias del Ministerio de Salud.

Cuenta entre sus objetivos específicos figuran:
1) Promover el conocimiento y la divulgación masiva de las características de la enfermedad celíaca

2) Apoyar a las jurisdicciones para garantizar el acceso al diagnostico oportuno

3)Propiciar la capacitación de los equipos de salud

4)Estimular el
desarrollo de la investigación

5)Fortalecer la capacidad técnica y analítica del Sistema Nacional de Control de Alimentos en la temática.

6)Organizar un Registro Nacional de la Enfermedad Celíaca en la República Argentina.

Sabemos cuanta falta hace un registro de estas características en nuestro país y en todo el mundo, para conocer la real prevalencia de esta patología, para fines epidemiológicos, etc.

Algunas de las acciones que desarrolla este Programa son

-Desarrollar campañas de difusión y educación

-Elaborar y difundir guías de diagnóstico y tratamiento

-Informar, difundir y divulgar mediante la distribución de folletería, afiches, vídeos, etc

-Conformar una Red de Servicios de Gastroenterología y de Laboratorios equipados para realizar serologías y biopsias.

Cabe mencionar que el 2 de Septiembre de este año , la Dirección de Patologías Crónicas de Provincia de Buenos Aires realizó en el Hospital “El Dique” de la ciudad de Ensenada, el “Primer Encuentro para la constitución de la Red de Celiaquía”.

-Apoyar a las jurisdicciones con los insumos para la determinación diagnóstica, para lo cual el Ministerio de Salud se hace cargo de la provisión de kits de diagnóstico serológico.
-Desarrollar talleres de capacitación para el equipo de salud contribuyendo a mejorar la atencion del enfermo celíaco
-Desarrollar estudios de prevalencia en la Argentina
-Fortalecer la capacidad analítica de los laboratorios oficiales de Análisis de Alimentos
-Fortelecer la capacitación de inspectores que verifiquen a los establecimientos libres de gluten
-Desarrollar un Registro Nacional de Enfermos Celiacos de nuestro país.


En la provincia de Neuquén, el Hospital Regional "Dr. Castro Rendón "es el Hospital de Referencia bajo este programa, y cuyo Laboratorio recibe periódicamente kits para la detección serológica de esta patología para toda la población de la provincia de Neuquén.

Fuentes:

http://www.boletinoficial.gov.ar/DisplayPdf.aspx?s=04&f=20090928

http://www.msal.gov.ar/celiacos/

jueves, 24 de septiembre de 2009

Más sobre las JORNADAS DE EC EN NEUQUEN


Les cuento que la presencia del Dr Cueto Rua es organizada en conjunto entre ACEN y la Unión de Celíacos de Centenario, por lo que el sabado 10 de Octubre a partir de las 15.00 hs el Dr. Cueto Rua ofrecerá otra charla para la comunidad.
Aca les dejo mas información y datos útiles a quienes quieran participar.

sábado, 5 de septiembre de 2009

La clave de la dieta de un niño celiaco

Publicado por: Chef Alonso Jimenez

La clave de la dieta de un niño celiaco está en el correcto manejo de su alimentación.

Si para un adulto ya es difícil de se llevar una dieta sin gluten, imagina lo que significa para un niño dejar de comer alimentos sin harina, como las galletas, las pastas, los alimentos rebozados, etc.


Pensando de esta forma, cualquiera se desanima, pero no existe razón para desesperarse. Existen alimentos rebozados, galletas, e pastas, especialmente preparados sin gluten. Tendrá un sabor distinto, pero a todo se acostumbra y se habitúa. Lo que sí es difícil de controlar es la alimentación del niño en la vida social. Por esta razón, exponemos algunos consejos a tener en cuenta en estas situaciones. La clave del tratamiento está en el correcto manejo de la alimentación del niño. Debe haber una reeducación alimentaría adoptada pelos cuidados del niño y establecida por el pediatra.


Con la corrección y una buena elección de los alimentos, el niño puede llevar una vida absolutamente normal. El buen manejo de la alimentación también incluye el control de la alimentación del niño en situaciones sociales variadas. Hay que estar atentos a lo que irá consumir el niño en la excursión, en los paseos, en las fiestas de cumpleaños, en la escuela, en el comedor, campamentos, en la casa de los amigos, vecinos, etc. En estas situaciones especiales es importante que exista un debido control sobre la alimentación que el niño irá consumir.


Reeducación alimentaría del niño celíaco. En la escuela, por ejemplo, se debe informar a los maestros y al director sobre la dieta que se debe cumplir. Hacer con que el niño tenga conciencia de lo que no puede comer y prepararle una merienda especial para que él no tenga que compartir los alimentos de sus compañeros. Se debe avisar también a los responsables del comedor, solicitando una dieta orientada.


En campamentos y picnic, es importante divertirse y cuidarse, y de fundamental importancia el comunicar a las personas responsables sobre los cuidados que deben tomar.En los cumpleaños, dependiendo de quién lo organice, resulta conveniente que lleves una merienda exclusiva al niño o darle de merendar antes de la fiesta, sugerir a los anfitriones cuáles son los alimentos prohibidos y los permitidos para tu hijo. En los viajes de avión se debe consultar con anterioridad acerca de los servicios de catering, si incluyen comidas para celiacos.

Me pareció super interesante esta entrada, y siendo padres de una niña celiaca, convivimos a diario con las dificultades de esta dieta tan estricta. Pero como dice Alonso, a no desanimarse, los niños, al menos nuestra pequeña así lo ha hecho, se adaptan de manera increíble a las nuevos mandatos. Malena en poco tiempo , aún con apenas tres años, ya reconoce las marcas que puede consumir e incluso busca los logos en los productos , a los que ella llama "los dibujitos que yo puedo mama".
Lo fundamental es siempre ir con la verdad, explicándoles las razones por las que no puede consumir tal o cual cosa. Enseñándole a saber manejarse con esta dieta desde pequeños, para que luego forme parte lo mas naturalmente posible de su vida cotidiana. Sin agobiarlos demasiado, y tratando de ofrecerles la mayor variedad de alimentos posibles, dentro de sus limitaciones.
Malena hasta el momento ha respondido de forma fantástica en cuanto a la aceptación de su dieta, y aunque sabemos que tendremos tiempos mas difíciles y rebeldes, quizás en la etapa escolar o en la adolescencia , nos sentimos tranquilos porque la estamos educando en un hábito alimentario que es lo que la va a mantener sana y feliz.
Por eso quiero transmitir a otros papas de niños celiacos, mucha paz, y recordarle que la sonrisa de nuestros hijos nos da la fuerza necesaria para seguir adelante día a día.
Lina

jueves, 3 de septiembre de 2009

JORNADAS DE ENFERMEDAD CELIACA EN NEUQUEN

Difundir para concientizar
Así se llamaran las charlas que organiza en Neuquen, el grupo A.C.E.N, donde el Dr. Cueto Rúa y Fernando Chirdo, especialistas en el tema, diSertaran sobre la EC.

Cabe destacar que el Dr. Cueto Rúa es autor del libro"Celiaquía: UN MODO DE SER"y además es profesor adjunto de la Cátedra de Pediatría de la Facultad de Medicina de UNLP; Jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños de La Plata, y fundador de la Asociación Celíaca Argentina, con más de 31 años de experiencia y trayectoria en dicha temática



El Dr. Fernando Chirdo ,Dr en Ciencias Bioquímicas del Laboratorio de Investigación en el Sistema Inmune (LISIN), en la Cátedra de Inmunología, Facultad de Ciencias Exactas de la Universidad Nacional de La PlataEs investigador adjunto del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET). Profesor Adjunto de Inmunología Molecular y Celular, Facultad de Ciencias Exactas, UNLP. Miembro del Comité Ejecutivo del “European Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity”.



9 y 10 de Octubre 2009

Disertantes: Eduardo Cueto Rua y Fernando Chirdo

Lugar: ZOOM del Concejo Deliberante de Neuquen Capital


Programa:


Viernes 9 de octubre( solo para profesionales)
10 a 11:30

Disertante Eduardo Cueto Rua-Tema: Enfermedad Celiaca

12 a 13.30

Disertante: F. Chirdo.- Patogenia de Enfermedad celíaca

15: 16:30

Disertante Cueto Rua- Tema: Otras causas de diarrea cronica

17 a 18.30
Disertante: F. Chirdo. Detección serologica de Enfermedad celíaca

Sabado 10 de octubre( abierta a la comunidad , sector gastronomico, comercial)
10 a 11.30
Primer Turno: Celiaquia y Sociedad

Disertante Cueto Rua- Tema: Enfermedad celiaca

12 a 13.30
Disertante: F. Chirdo. Dieta y Certificación de productos libres de gluten

14 a 17 hs
Demostración de cocina a cargo de A.CE.N y Degustación de lo elaborado.



Para más información TEL: 0299-4462820
Cel.:0299- 154646179

Para confirmar lo puede realizar de 11hs. A 22hs.( lunes a viernes)


domingo, 30 de agosto de 2009

RED CELIACA SOLIDARIA

En esta entrada queria contarles sobre el nacimiento de una nueva Red de ayuda para celiacos que lo necesitan...una misión muy noble de un grupo de personas con muchas ganas de hacer cosas por el prójimo...

"RED CELIACA SOLIDARIA”

Fundamentos del Grupo:

Este grupo se forma de la unión de varias personas; representado hasta el momento por varias ciudades de nuestro país, como, Neuquén, Buenos Aires, Usuhaia, a Córdoba, Santa Fe, entre otras. Solo pensando en nuestras necesidades, pudimos ver las carencias del prójimo, la necesidad del apoyo social, humano y material que necesita cada celíaco.

Objetivos:

El objetivo del grupo, es la Promoción Social, Humana, y en situaciones extremas Ayuda Material.
Ayudar, la palabra principal del grupo es AYUDAR, de la forma que se pueda y de la mejor manera posible.

Actividades:

Las Actividades que se llevaran a cabo, con las personas que integran el grupo y con la ayuda de profesionales y Recursos Humanos que fuesen necesarios, entre otras, serán:
Asistencia Psicológica
Asistencia en Procedimientos para llegar a una Pensión y Asignación.
Asistencia Material.
Búsqueda de nuevos alimentos, marcas, empresas, para así, ser útiles ofreciéndoles nuestra información a toda Asociación de celíacos, grupos y quien lo necesite.
Y actividades puntuales que nos vayan apareciendo en nuestro peregrinar.

Selección de Integrantes:

Como Red Celiaca Solidaria tiene una estructura armada y cuenta con muchos contactos que nos ayudarán a concretar este Gran Compromiso; es importante por ello informar que este Grupo es Cerrado, que no es abierto y de contención general como otros grupos, No se mandan recetas, ni se hablan de otros temas, solo nos Une el Compromiso de AYUDAR, como se ha dicho con anterioridad.


Recursos Humanos con los que contamos:

• Psicóloga Social.
• Periodista.
• Administradora Bancaria.
• Capacitadores en RSE ( Inserción laboral de personas con discapacidades)
• Licenciada en Geología
• Licenciada en Trabajo Social
• Licenciada en Administració n de Empresas.
• Contadora Pública.
• Ingeniera Química.
• Técnica Universitaria en Electro medicina.
• Licenciada en Parapsicologí a.
• Terapeuta Flores de Bach.
• Aromaterapia.
• Terapeuta en Reiki.
• Mama de Niños celíacos.
• Ama de Casa.
• Escritora.
• Licenciada en Ciencias Políticas.
• Bioquímica
• Ingeniera en Sistemas
• Enfermera.
• Licenciada en Marketing.
• Agente de Viajes
• Celiacas diagnosticadas con experiencia


Recursos Materiales:

Dentro de las posibilidades del grupo y la gente que nos acompaña externamente, se tratará de AYUDAR con Alimentos, Ropa, medicamentos, y todo lo que a los celíacos les fuese necesario y este a nuestro alcance.

Por último, quedamos siempre abiertos a la Buena Gente que quiera sumarse a este voluntariado, lleno de compromiso, de buena Voluntad, de sinceridad, de unión, y muy especialmente, un grupo formado por el amor al prójimo
y la NECESIDAD DE AYUDAR.

Contactos:

redsolidariaceliaca @yahoo.com. ar
redceliacasolidaria @gmail.com

Para suscribirse:
redceliacasolidaria @gruposyahoo. com.ar

jueves, 27 de agosto de 2009

Una nota muy especial

martes 11 de agosto de 2009

CELIQUEN: la historia de una familia y de un emprendimiento libre de gluten
Publicado por Marianela Vergara

Celiquen es un emprendimiento familiar ubicado en Neuquén capital. Se dedica a vender alimentos aptos para celiacos. Tienen un blog, donde se presentan como "una familia de Neuquen, que luego del diagnóstico de nuestra pequeña hija Malena de Enfermedad Celíaca, hemos decidido transformar el cambio total que significó en nuestras vidas la EC , en un hecho positivo". Les presento la historia de una familia y de un emprendimiento libre de guten.
¿Hace cuanto que diagnosticaron a su hija la Enfermedad Celiaca?
“Malena fue diagnosticada en diciembre del año 2008, pero hace mucho tiempo ya sospechábamos porque tenía algunos síntomas. Siempre fue una niña muy vivaz e inquieta pero tenia baja talla, diarreas a repetición, el abdomen distendido (como un globo), el pelo seco, etc. Cuando su peso descendió por debajo de lo normal, recurrimos nuevamente al médico y a partir de allí los estudios y el diagnóstico”.


¿Ya conocían sobre la enfermedad o se asesoraron a partir de ese momento?
Yo conocía de la enfermedad, ya que soy bioquímica y entre otros análisis, me dedico a realizar los estudios serológicos que se utilizan para el screening de la EC. Por lo que ya sabía bastante desde lo profesional. Mauro se interiorizó más a partir de que empezamos a sospechar de ella”.
¿Cómo fue en ese entonces conseguir los alimentos aptos para su alimentación? ¿A dónde los conseguían?
“Fue muy difícil conseguir alimentos, además de tener que empezar a cambiar por completo los hábitos de vida. Había muy pocos lugares en Neuquén y la zona donde tuvieran productos sin gluten. Solo en algunas dietéticas y supermercados, pero mas que nada harinas, masitas, fideos, es decir solo productos secos. A veces en algunos súper ni siquiera las harinas, una vez encontré solo galletas y polvo para hornear. Imagínate comos puede alimentar una persona con eso. A todo esto se suma la falta de información de la sociedad en general, que nos dificulta aun más la dieta.En Neuquén no existe un solo lugar donde te sirvan un menú apto, uno se siente discriminado, lo único que podes pedir es una coca o agua mineral. También luchamos para que esto cambie”.
¿Incorporaron la dieta sin gluten a los hábitos alimenticios de la familia?
“En general no, algunas comidas como por ejemplo milanesas o pastas, hacemos una versión común y una sin gluten. Pero a veces nos simplifica bastante hacer una comida apta para todos, como guisos, pastel de papas, etc”
.¿Forman parte de algún grupo de familiares de Celiacos?
“Concurrimos a ACELA, a varias reuniones, pero también estamos en contacto con gente de ACEN y con el grupo Unión Celiacos de Centenario”.
¿Cuándo nace el emprendimiento Celiquen?
“La idea surgió cuando empezamos darnos cuenta de la escasa variedad en cuanto a alimentos sin gluten en Neuquén y la zona. Teníamos que traer de Bahía Blanca, donde también hay un local exclusivo para celiacos, o bien cuando nuestros padres viajaban a Buenos Aires. Luego mi marido pierde su trabajo y depositamos todas nuestras energías en este proyecto”.
¿Cómo fue la historia hasta su inauguración?
“Primero elaboramos una idea de proyecto, que además de ser herramienta de trabajo pudiera brindarle a la gente de Neuquén y la zona no solo alimentos, sino todo lo que tuviese que ver con la problemática: recetas, compartir libros, experiencias, etc. Luego de a poco le fuimos dando forma, de manera que nuestro local aunque humilde, es muy calido y cuenta hoy con la variedad que buscábamos”.
Después de abierto el local ¿Qué les dice la gente? ¿Les va bien en las ventas?
“Por el momento nos va muy bien, la gente está muy contenta, nos llaman por teléfono y nos visitan. Vendimos bastante teniendo en cuenta que solo hace dos semanas abrimos nuestras puertas, ya hemos tenido que ampliar el pedido de productos. Estamos esperanzados en progresar día a día con el apoyo de la gente”.
¿Son los únicos en Neuquén?
“Somos los únicos de estas características hasta el momento. Se venden productos en dietéticas o súper, pero no productos frescos como nosotros. Logramos tener variedad de productos a precios accesibles, para una dieta completa y rica en sabores”.
Los productos que venden ¿Son de elaboración propia o tercializados?
“Son traídos de fábricas de distintos puntos del país. Son marcas reconocidas y todos
productos analizados y certificados por las asociaciones. Por el momento no elaboramos para vender, solo para consumo personal, ya que hay ciertas exigencias bromatológicas que no podemos cumplir por ahora. Pero si esta pensado como segunda etapa de este proyecto”.
¿Cómo surge la idea de realizar un blog? ¿Quién lo escribe?
“Comenzó con la idea de difundir Celiquen y poco a poco se convirtió en un espacio con información variada, datos útiles, recetas, en fin de todo. Lo escribo con ayuda de mi marido. Trate de plasmar en el blog toda la info que me hubiera gustado encontrar en un solo lugar. Todavía hay muchas ideas más, hace apenas dos meses que nace el blog y tenemos muchos visitantes de todas partes del mundo. Para mi es un hobbie y disfruto mucho al hacerlo, esperamos servir de ayuda a alguien en lo que sea, para nosotros eso es suficiente”.
El blog ¿fue un puente para acercarse a otros en su misma situación? ¿Tienen alguna anécdota para compartir?
“¡Si!, siempre nos dejan comentarios, la gente es muy cálida. A través del Facebook también tenemos amigos virtuales y muchos ya han venido al local y nos hemos conocido. Anécdotas más que nada en mi inexperiencia como blogger! A veces hacia una entrada y se me borraba o desaparecia y me desesperaba. Hasta que no lo solucionaba pasaba horas enteras en la compu!!”
¿Cómo colaboran para que se sancione la Ley Celiaca?
“De todas las maneras posibles, a través del blog y de la página de facebook, difundimos links relacionados con la ley celiaca. También mandamos una foto de Malena con una frase de apoyo a la ley, y fue sumada a otras de todo el país, pidiendo la ley celiaca. Este video se presentó el día 5 de mayo en el Congreso Nacional. Actualmente juntamos manos firmadas, en apoyo a la ley que necesitamos todos, para la campaña Nacional de las 25.000 manos. Se entregaran a las autoridades para lograr la media sanción que falta. Esta ley es muy importante para todos nosotros, ya que tiene cuatro pilares fundamentales: la rotulación de todos los alimentos, la detección y control de la EC, la incorporación de la misma en el Plan Médico Obligatorio y una mayor educación y difusión de esta problemática”.
¡Muchas gracias CELIQUEN! y la mejor de las suertes para su nuevo emprendimiento!
Gracias Marianela a vos por esta nota!!!!
Realmente nos sentimos muy" escuchados", fue un gusto conocertey tambien tu pagina! Gracias por este espacio que tanto nosotros como todos los celiacos necesitamos tanto, para evitar la desinformacion, para tener todos los dias una mejor calidad de vida.
Gracias una vez mas!!
Lina y Mauro

viernes, 21 de agosto de 2009

VAINILLAS SUPER EXPRESS

















Les paso esta receta rapidísima de vainillas, que nada tienen que envidiarle a las tradicionales o compradas!!!
Para acompañar un cafecito con leche o para postres como el famoso tiramisu! A Male le fascinan!!y a sus amigas tambien!!


3 huevos
150 grs azucar
180 grs premezcla
1 cdita de Polvo Leudante
Escencia de vainilla

Batir los huevos a punto letra( mucho, muhco, mucho con batidora hasta que se ponga bien claritos, casi como una mayonesa, de manera que cuando se cae el batido en la superficie se forman letras sin que desaparezca).


Agregar de a poco el azucar mientas se bate.
Agregar la esencia de vainilla y de a poco la harina con leudante.
Mezclar suavemente con movimientos envolventes.


Dejar resposar un rato la preparación para que tome consitencia y sea mas facil de manejar .
Con una manag, colocar la preparación en una placa especial para vainilas previamente enmantecada o aceitada.
Espolvorear con azucar antes de hornear.
Horno bajo durante 10 minutos.

miércoles, 5 de agosto de 2009

COMO SE DETECTA EL GLUTEN EN LOS ALIMENTOS

Tres profesionales que se desempeñan en los laboratorios de la Universidad Nacional de Lanús (UNLa) explican detalladamente en qué consiste un ELISA, la técnica más utilizada para detectar la gliadina, una de las proteínas que contiene el gluten.


La enfermedad celíaca es un trastorno inmunológico (enfermedad autoinmune) producida por una proteína llamada gluten. Las personas que la padecen, al ingerir esta proteína, sufren una reacción inmunológica exacerbada contra el intestino, que les puede producir desde problemas gastroentéricos (imposibilidad de absorción de hierro y calcio, entre otras, hasta cuadros de desnutrición severos. Es por ello que la dieta debe ser libre de TACC (trigo, avena, cebada y centeno). La mayoría de los productos farináceos se elaboran con este tipo de harinas y, por lo tanto, el consumo de productos para celíacos debe ser controlado por un laboratorio certificado. El gluten está compuesto por dos proteínas: gliadina y glutenina. Esta última es la que produce el efecto sobre los pacientes.

Tanto en la Argentina como en el resto del mundo no existe un marco regulatorio consolidado para la detección de gluten. Sin embargo, la técnica más utilizada es el ELISA. La empresa alemana R-Biopharm elabora estos kits. ¿QUÉ ES UN ELISA?Un ELISA es un ensayo inmunoenzimático; es decir, un método que posee una alta especificidad y alta sensibilidad y que puede asegurar los resultados obtenidos, sean positivos o negativos. Si bien la glutenina es la proteína que produce la reacción autoinmune, tiene una relación directa y proporcional a la gliadina. Y es por ello que los kits se diseñan para gliadina.

¿Qué es un kit de ELISA para la detección de gliadina?
Primero se debe sensibilizar (pegar) con anticuerpos monoclonales (obtenidos de hibridomas) antigliadina en unos micropocillos .Aquí se colocará la muestra a analizar previamente tratada. El tratamiento de la muestra consiste en pesar 1 g de muestra y agregarle 10 ml de alcohol 60 %. El gluten se disuelve en el alcohol, se mezcla en un agitador durante treinta minutos y luego se centrifuga para bajar todas las partículas alimenticias. Por lo tanto, la gliadina disuelta en alcohol queda en el sobrenadante (parte liquida y superior de tubo). Se toma una pequeña fracción y se siembra en los micropocillos. Conjuntamente, para poder determinar la cantidad de gliadina presente se debe calibrar una curva. Para ello, el kit trae seis estándares de concentraciones conocidas de gliadina (0, 5, 10, 20, 40 y 80 ppb). Cada uno de ellos también se siembra en los micropocillos. Una vez realizado esto se lo deja reposar durante treinta minutos. En esta etapa, si hay gliadina presente en las muestras se pegará a los anticuerpos que están adheridos en los micropocillos. Luego se lava con un buffer varias veces para eliminar los restos. El paso siguiente consiste en sembrar otro anticuerpo (que posee una enzima adosada) que se pegará a la gliadina ya adherida (treinta minutos), de aquí el nombre ELISA sándwich. Se vuelve a lavar y, por último, se agrega un sustrato para que funcione la enzima y un cromógeno (treinta minutos).
Si efectivamente las muestras analizadas tienen gliadina, las enzimas adheridas al segundo anticuerpo producirán una reacción que conjuntamente con el cromógeno dará un cambio de color. Este cambio de color es proporcional a la cantidad de gliadina. Para una correcta lectura de los datos, los micropocillos se deben colocar en un equipo (lector de ELISA) que mide la absorbancia de la luz transmitida y, de este modo, se obtienen los resultados.Luego, a través de un software específico se realizan los cálculos para la cuantifi cación de gliadina.
La especificidad y sensibilidad del método es superior al 99%. El limite de detección es de 5 ppm (partes por millón, es decir, 5 mg de gliadina por cada kg de alimento).Nosotros no consideramos aptos para celíacos a aquellos alimentos que posean un valor igual o superior a 5 ppm. En Europa están exigiendo hasta 15 ppm como libre de gluten y aquí 5 ppm. Es decir: somos mucho más exigentes en este punto. Además, hay que tener en cuenta que se utiliza el mismo kit comercial.Si bien esta metodología no es complicada, el personal que la realiza debe estar muy bien capacitado. El tiempo de análisis total oscila entre cuatro y cinco horas, en función de la cantidad de muestras. Lo que nosotros analizamos es el producto tal cual se vende. Siempre que el alimento tenga más de un componente y sea heterogéneo se debe tomar muestras de todos sus componentes. No corresponde realizar un análisis parcial de un alimento, en caso de que tenga diversos componentes, como puede ser el caso del alfajor, que tiene tapas, relleno y cobertura.Los productos llegan a nuestros laboratorios porque para aparecer en el libro de ACELA deben tener los análisis hechos en un laboratorio certificado. Pero, si bien nuestros laboratorios (UNLa) están certificados por ACELA, no somos un organismo de contralor. Además, la información de cada empresa es confidencial. Si el análisis les da positivo no pueden lanzar el producto a la venta y si es negativo nos piden que le faxeemos los resultados a ACELA. El INAL (Instituto Nacional de Alimentos) sólo publica aquellos productos que están libres de gluten.
MEDIDAS DE SEGURIDAD. Algunos aspectos a tener en cuenta a la hora de realizar los análisis.Es conveniente trabajar en cabinas de bioseguridad, ya que estos equipos filtran el aire. Particularmente, en nuestro laboratorio tenemos micropipetas que sólo se utilizan para realizar estos análisis. Tanto los operarios como todas las superficies de trabajo deben limpiarse con alcohol 70% para eliminar toda posibilidad de contaminación externa. Estos detalles son muy importantes ya que, si no se realizan estas medidas de control, las muestras pueden contaminarse y dar falsos positivos, algo perjudicial tanto para los productores como para los consumidores.El gluten no se destruye con el calor y es altamente contaminante y volátil (las personas lo pueden transportar en la piel, en la ropa y en los utensilios). Por eso, siempre debe utilizarse material descartable (tubos, tips, etcétera).
DATOS DE CONTACTO:Universidad Nacional de Lanús:6322-9200 int. 204 (de 10:00 a 18:00)www.unla.edu.ar
Licenciado Guillermo Guiria, Coordinador de laboratorios de la UNLa, profesor adjunto de Microbiología de Alimentos I y II. Licenciado en Ciencias Biológicas, Magister en Microbiología Molecular. (Siete publicaciones internacionales, numerosos congresos, dictado de cursos de capacitación a empresas multinacionales y a PyMES.) gguirin@unla.edu.ar
María Eugenia Passadore: Ingeniera Agrónoma, Técnica en Microbiología.mepassadore@unla.edu.ar Leandro Collivadino: Estudiante de tercer año en la licenciatura en Ciencias y Tecnología de los Alimentos, Ayudante de Microbiología I y II. laboratorio@unla.edu.ar
Fuente: Celi&Co. Edición Nº5

viernes, 31 de julio de 2009

Celiquen, para que nos conozcan mas....

Nuestra familia...Male, Lauti, Mauro y yo..

Algunos de los productos que ofrecemos...




mas productos !!!!




Magali y Malena, dejando las primeras manos para la campaña DANOS UNA MANO!!!!
SI A LA LEY CELIACA!!!!!!!!!!

jueves, 23 de julio de 2009

VIDEO Dr. FASSANO en CELIACCENTER





Este Vídeo que quiero compartir con Uds. fue obtenido de una charla en la que el Dr. Fassano dicto a estudiantes en la Universidad de Maryland, donde también se encuentra el Celiac Center.

Para quienes no pueden acceder por el idioma, les ofrezco un resumen de los puntos mas importantes, que fue traducido por mi hermana Magali, a quien aprovecho la oportunidad para agradecerle !!!
En primer lugar el Dr. Fassano sitúa la enfermedad celiaca en la historia y sus comienzos:


  • 1890- Samuel Gee: introduce la enfermedad celiaca en la historia moderna, hablándonos de un tipo de indigestión crónica que se encontraba en personas de todas las edades. Ya también citaba que las heces eran flojas, no formadas, indicando la presencia de un síndrome de malabsorción. Las causas de la enfermedad eran desconocidas, pero de a poco se iban introduciendo conceptos claves como la predisposición genética y problemas en la dieta .

  • A finales de la Segunda Guerra Mundial , la harina comenzo a hacerse con trigo, ya que con anterioridad se realizaba con papa, y allí es donde se conecta el gluten con la enfermedad celiaca.
  • 1936 - cuenta la historia de una mujer Barbara Hudson, que fue diagnosticada en la Universidad de Maryland, y que cuando era pequeña , durante las internaciones, le daban la"dieta de la banana", que mejoraba su estado notablemente.

Fassano en esta charla también recalca algunos puntos claves de la enfermedad celíaca:


1) que la EC es una condición AUTOINMUNE, la única de este tipo de la que se sabe el disparador: EL GLUTEN. Además se sabe que hay genes involucrados


2) ocurre en individuos con suceptibilidad genética: haplotipo HLA positivo DQ2 y/o DQ8, los cuales son necesarios pero no suficientes.
3) es un desorden autoinmune ÚNICO, ya que se conoce el disparador externo(gluten) y el autoantígeno( transglutaminasa tisular). Además la eliminación del disparador, conduce a la solución completa de la enfermedad.


Respecto de la genética, se conoce que varios son los genes involucrados, de los cuales el componente mas consistente depende de la presencia de los genes HLA-DQ( DQ2 yDQ8). Otros genes, aún no identificados, explican el 80 % del componente hereditario de la enfermedad.


También recalca que los genes HLA DQ2 y/o DQ8 son necesarios pero no suficientes para el desarrollo de la misma.


El Dr. Fassano explica muy claramente el concepto de la teoría del Iceberg en la EC," The Celiac Iceberg".


Hay dos condiciones que de tienen que cumplir para entrar en el iceberg
- suceptibilidad genética DQ2 , DQ8

- Serología positiva

En el iceberg tenemos distintas "zonas", según las caracterisitcas del paciente

Por encima del agua


  • EC Sintomática: si el peciente tiene daños en la mucosa y esto ocasiona sintomas, entonces se encuentra en la punta del iceberg ( 10 % de los pacientes)

Por debajo del agua, la mayor parte de los celíacos

  • EC Silenciosa: pueden ubicarse los pacientes que tienen la suceptibilidad genética, hay daño, pero todavía no se traduce en sintomas.( 40% de los celíacos)
  • EC latente: los genes estan presentes, y el proceso autoinmune esta ocurriendo, pero todavía no ocurrio el daño( 50 % de los celíacos)

Un concepto interesante que introduce, es que los celíacos nacen con los genes, al introducir el gluten en la dieta comienzan a tener serología positiva, ingresando al icebeger desde abajo, como una forma latente, subiendo hasta la parte superior en diferentes etapas, dependiendo de cada individuo.

Finalmente la charla la concluye el Dr Cattasi, hablando del rol de variables, ademas de la introducción del gluten, como la edad en que se introduce por primera vez , el efecto de la lactancia materna en niños con suceptibilidad genética, la cantidad y tipo de gluten que contiene la comida, el rol de las infecciones virales, etc. Nos cuenta su estudio , Age at gluten introduction and risk of celiac disease (CD): a prospective, multicenter, nutricional intervention study on infants at family risk (Digestive and Liver Disease 40(2008) A41-A118


Cuenta el Dr. Catassi el estudio donde se pretende conocer la relación de la edad de introducción del gluten en bebes con el desarrollo de esta patología.

Evaluaron bebes que provenían de familias con antecedentes de EC, relacionados como parientes de primer grado, y aquellos con HLA DQ2y/o DQ8 positivos se incorporaron al estudio.El protocolo incluia a) a los bebes se les introdujo el gluten en su dieta entre el 4-6 mes de vida( GrupoA) o después de los 12 meses de vida ( Grupo B) y seguimiento de los dos grupos por un período de 5 años; b) la dieta realizada( duración de la lactancia materna, tipo de formula, adherencia al plan dietético, cantidad de gluten administrado) y los datos clínicos fueron recolecctados a los 4,7,9,12 meses de edad.c) se realizó la serología a los 15, 24, 36 y 60 meses de edad.

Las primeras conclusiones de este estudio serían:

  1. se estudiaron 25 infantes con predisposición en USA y 566 en Europa

  2. 154 niños ya han alcanzado los 24 meses de edad


  3. A la edad de 15 meses, el 4% del Grupo A( expuestos tempranamente al gluten) desarrollo la EC, mientras que ninguno del grupoB( Exposición tardía al gluten) lo hizo.


  4. a los 24 meses de edad, el 13 % del grupo A desarrollo la EC, y solo el 3% del Grupo B.

En un principio de esta investigación se diría que el Grupo A desarrollo más anticuerpos que el grupo B, pero es necesario un mayor seguimiento de estos dos grupos, para establecer si la menor incidencia de EC en el grupo B es secundaria al retraso de la aparición de la enfermedad o representa una disminución real de la incidencia de EC.

martes, 21 de julio de 2009

NUEVAS POSIBILIDADES EN TRATAMIENTOS PARA LA ENFERMEDAD CELIACA

Estudios recientes sugieren la posibilidad de una mejora sustancial en la calidad de vida de los celíacos, ya que distintas posibilidades de terapia y tratamientos para la enfermedad están siendo evaluadas, con resultados prometedores en algunos casos.

Actualmente, el único tratamiento posible es la adopción de una dieta totalmente exenta de gluten. No es difícil imaginar, por lo tanto, que esta condición perjudique la vida personal y social de los portadores, puesto que el gluten está presente en gran parte de los productos alimentícios, cosméticos y fármacos.
Distintas líneas de investigación, sin embargo, podrán cambiar esta situación. Un artículo reciente publicado en la revista científica “Autoimmunity Reviews”, por el Dr. Aaron Lerner (Unidad de Gastroenterologia y Nutrición del Technion-Israel Institute of Technology), presenta una revisión amplia de estas posibilidades. Discutimos aquí algunas de ellas.





Manipulación del gluten Una de las líneas de investigación estudia la posibilidad de cambiar genéticamente algunas variedades de trigo para remover las fracciones tóxicas del gluten, o sea, aquellas responsables por la respuesta inflamatória existente en los portadores de la enfermedad celíaca. Aunque los primeros hallazgos en este sentido hayan sido positivos, este línea de investigación todavía presenta algunas dificultades, una vez que este cambio podría afectar las propiedades estructurales y viscosas del gluten, responsables por ejemplo por la elasticidad de la masa (panes, pastas). Esta dificultad, sumada a la oposición de algunos gobiernos y opinión pública al desarollo de variedades genéticamente modificadas, llevaron al relativo frenamiento de estos estudios.Por otra parte, algunos esfuerzos han sido hechos en la selección de cereales que naturalmente no contienen fracciones proteicas ‘tóxicas’, pero que al mismo tiempo tienen las propiedades elásticas necesarias a la producción de masas. Diversas estrategias fueron adoptadas en este sentido. Se ha constatado, por ejemplo, que un cereal conocido como Sorgo ,el cual contiene algunas propiedades necesarias para la preparación de masas, no generó reacciones perjudiciales en los grupos de celíacos estudiados. De hecho, aunque en Europa, Oceania y América el consumo de Sorgo no sea tradicional, en vários países de África y Ásia el ya es usado frecuentemente para la preparación de panes, bollos y otros productos.

Degradación del gluten a través del uso de enzimas


Otra línea de investigación estudia la posibilidad de ‘degradación’ del gluten (o sea, su ‘fraccionamiento’ en partículas pequeñas que no generarían la reacción inflamatória) a través del uso de enzimas. Uno de estos casos es de la enzima prolyl- endopeptidase: algunos estudios han evaluado si la adición de esta enzima en productos que contienen gluten de hecho puede reducir la respuesta inflamatória trás el consumo de estos productos por celíacos. Los hallazgos hasta el momento son prometedores, una vez que en algunos estudios la mayoria de los pacientes evaluados no desarollaron problemas de absorción de nutrientes ni respuestas adversas en un plazo de 2 semanas después del consumo de los productos con la enzima. Sin embargo, más estudios son necesarios para que sea posible garantizar la eficiencia y seguridad de estas técnicas.

Regulación de la ‘permeabilidad’ intestinal


Una de las hipóteses sobre las causas de la enfermedad celíaca y otras dolencias autoinmunes es la de que estas enfermedades estarían asociadas a alteraciones en la permeabilidad intestinal, o sea, en los mecanismos que controlan la apertura y cierre de de determinadas estructuras que actúan como barreras entre las células (responsables por impedir, por ejemplo, la entrada de macromoleculas, toxinas y otras bacterias en el organismo). Se ha señalado que, en el caso de los celíacos, la permeabilidad intestinal estaría aumentada en función de la mayor cantidad una proteína llamada ‘zonulina’ en la mucosa intestinal. En la presencia de demasiada zonulina, la barrera intestinal quedaría ‘abierta’ por más tiempo, permitiendo la entrada de partículas y residuos de la digestión los cuáles causarían la respuesta inflamatória observada en los celíacos. La compañía farmaceutica Alba Therapeutics estudia y desarolla la utilización de un fármaco, el AT-1001, lo cual inactivaría los efectos de la zonulina, manteniendo así la permeabilidad de la barrera intestinal intacta en la presencia del gluten. Los efectos del AT-1001 también serían ventajosos para otras dolencias autoinmunes, como el diabetes tipo I. La fase de testes 2b ya fué concluída. Según el Director de la compañía, los hallazgos serán anunciados en breve, pero el ya adelanta que fueron prometedores. Es posible así que muy pronto el AT-1001 esté disponible para comercialización.

Vacunas con ‘fracciones’ (fragmentos peptídicos) del gluten


Así como escribimos en otra notícia, actualmente se investiga la posibilidad de desarollo de una vacuna que permita a los de la enfermedad celíaca ingerir productos con gluten. El princípio de la vacuna sería gradualmente desensibilizar el portador a la presencia del gluten en su organismo, de forma que no genere la respuesta inflamatoria (o sea, esta sería una ‘inmunoterapia de desensibilización’, en la cual dosis cada vez más altas de los componentes tóxicos del gluten serían suministradas a través de vacunas). Esta posibilidad actualmente sigue en investigación


Introduccion de la tolerancia la gluten




Un estudio Europeo conducido en larga escala está testando los efectos de la introdución del gluten en la dieta de niños con alto riesgo de desarollar la enfermedad (por ejemplo por histórico familiar). El estudio - “Prevenir la Enfermedad Celíaca” (Prevent CD) - será llevado a cabo por 10 países europeos y participaran un total de 1000 niños, los cuáles serán acompañados hasta los 3 años de edad. Se estudiará la influencia de la historia dietética en la prevención de la enfermedad celíaca. La hipótesis es que si se suministran pequeñas cantidades de un alimento, el sistema inmune “aprende” a no responder ante esta sustancia. A este proceso se le llama “desensibilización” o “inducción de tolerancia”. Los primeros resultados podrán estar disponibles ya en 2010.


Otras posibilidades además de las citadas siguen siendo evaluadas, como la posibilidad de bloqueo de las sustancias (ej: enzimas) responsables por la respuesta inflamatória que ocurre en celíacos, y el desarollo de fármacos que permitirian la regeneración de la mucosa intestinal.


La enfermedad celíaca afecta hasta el 1% de la población de los países donde fué estudiada, y la adopción de una dieta completamente exenta de gluten no es fácil para muchos. Además, en algunos casos la adopción de la dieta no ocurre conjutamente con la mejora de los síntomas y las deficiencias nutricionales existentes. En un futuro cercano es posible así que alguna de estas terapias y tratamientos, o una combinación de ellos, sean cruciales para mejorar la calidad de vida de la población celíaca.