Programa Nacional de Detección y Control de la EC

Hoy quiero contarles acerca de este Programa, que se creo en el año 2007 en conjunto entre el Ministerio de Salud de la Nación y el Ministerio de Desarrollo Social.
El objetivo General es contribuir a la detección temprana de la enfermedad celiaca y fortalecer el Sistema Nacional de Control de Alimentos, especialmente en lo referente a alimentos libres de gluten.El cumplimiento de los objetivos esta a cargo de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio de Salud.
La resolución 1560/2007 señala los siguientes puntos

*las características propias de la enfermedad condicionan la vida de las personas afectadas y sus familias

*la detección temprana y el tratamiento oportuno revisten fundamental importancia para evitar complicaciones secundarias, ya que no existe hasta el momento terapia farmacologica para esta patología

* el tratamiento se basa en una dieta estricta de alimentos libres de gluten, por lo que es fundamental la identificacion de los alimentos.

*Considera imprescindible Incluir en las políticas de salud pública la temática de la enfermedad celiaca, incorporando el desarrollo de acciones de promoción y atención en las distintas áreas y dependencias del Ministerio de Salud.

Cuenta entre sus objetivos específicos figuran:
1) Promover el conocimiento y la divulgación masiva de las características de la enfermedad celíaca

2) Apoyar a las jurisdicciones para garantizar el acceso al diagnostico oportuno

3)Propiciar la capacitación de los equipos de salud

4)Estimular el desarrollo de la investigación

5)Fortalecer la capacidad técnica y analítica del Sistema Nacional de Control de Alimentos en la temática.

6)Organizar un Registro Nacional de la Enfermedad Celíaca en la República Argentina.

Sabemos cuanta falta hace un registro de estas características en nuestro país y en todo el mundo, para conocer la real prevalencia de esta patología, para fines epidemiológicos, etc.

Algunas de las acciones que desarrolla este Programa son

-Desarrollar campañas de difusión y educación

-Elaborar y difundir guías de diagnóstico y tratamiento

-Informar, difundir y divulgar mediante la distribución de folletería, afiches, vídeos, etc

-Conformar una Red de Servicios de Gastroenterología y de Laboratorios equipados para realizar serologías y biopsias.

Cabe mencionar que el 2 de Septiembre de este año , la Dirección de Patologías Crónicas de Provincia de Buenos Aires realizó en el Hospital “El Dique” de la ciudad de Ensenada, el “Primer Encuentro para la constitución de la Red de Celiaquía”.

-Apoyar a las jurisdicciones con los insumos para la determinación diagnóstica, para lo cual el Ministerio de Salud se hace cargo de la provisión de kits de diagnóstico serológico.

-Desarrollar talleres de capacitación para el equipo de salud contribuyendo a mejorar la atencion del enfermo celíaco

-Desarrollar estudios de prevalencia en la Argentina

-Fortalecer la capacidad analítica de los laboratorios oficiales de Análisis de Alimentos

-Fortelecer la capacitación de inspectores que verifiquen a los establecimientos libres de gluten

-Desarrollar un Registro Nacional de Enfermos Celiacos de nuestro país.

En la provincia de Neuquén, el Hospital Regional "Dr. Castro Rendón "es el Hospital de Referencia bajo este programa, y cuyo Laboratorio recibe periódicamente kits para la detección serológica de esta patología para toda la población de la provincia de Neuquén.

Fuentes:

http://www.boletinoficial.gov.ar/DisplayPdf.aspx?s=04&f=20090928

http://www.msal.gov.ar/celiacos/

Más sobre las JORNADAS DE EC EN NEUQUEN

Les cuento que la presencia del Dr Cueto Rua es organizada en conjunto entre ACEN y la Unión de Celíacos de Centenario, por lo que el sabado 10 de Octubre a partir de las 15.00 hs el Dr. Cueto Rua ofrecerá otra charla para la comunidad.
Aca les dejo mas información y datos útiles a quienes quieran participar.

La clave de la dieta de un niño celiaco

Publicado por: Chef Alonso Jimenez

La clave de la dieta de un niño celiaco está en el correcto manejo de su alimentación.

Si para un adulto ya es difícil de se llevar una dieta sin gluten, imagina lo que significa para un niño dejar de comer alimentos sin harina, como las galletas, las pastas, los alimentos rebozados, etc.

Pensando de esta forma, cualquiera se desanima, pero no existe razón para desesperarse. Existen alimentos rebozados, galletas, e pastas, especialmente preparados sin gluten. Tendrá un sabor distinto, pero a todo se acostumbra y se habitúa. Lo que sí es difícil de controlar es la alimentación del niño en la vida social. Por esta razón, exponemos algunos consejos a tener en cuenta en estas situaciones. La clave del tratamiento está en el correcto manejo de la alimentación del niño. Debe haber una reeducación alimentaría adoptada pelos cuidados del niño y establecida por el pediatra.

Con la corrección y una buena elección de los alimentos, el niño puede llevar una vida absolutamente normal. El buen manejo de la alimentación también incluye el control de la alimentación del niño en situaciones sociales variadas. Hay que estar atentos a lo que irá consumir el niño en la excursión, en los paseos, en las fiestas de cumpleaños, en la escuela, en el comedor, campamentos, en la casa de los amigos, vecinos, etc. En estas situaciones especiales es importante que exista un debido control sobre la alimentación que el niño irá consumir.

Reeducación alimentaría del niño celíaco. En la escuela, por ejemplo, se debe informar a los maestros y al director sobre la dieta que se debe cumplir. Hacer con que el niño tenga conciencia de lo que no puede comer y prepararle una merienda especial para que él no tenga que compartir los alimentos de sus compañeros. Se debe avisar también a los responsables del comedor, solicitando una dieta orientada.

En campamentos y picnic, es importante divertirse y cuidarse, y de fundamental importancia el comunicar a las personas responsables sobre los cuidados que deben tomar.En los cumpleaños, dependiendo de quién lo organice, resulta conveniente que lleves una merienda exclusiva al niño o darle de merendar antes de la fiesta, sugerir a los anfitriones cuáles son los alimentos prohibidos y los permitidos para tu hijo. En los viajes de avión se debe consultar con anterioridad acerca de los servicios de catering, si incluyen comidas para celiacos.

Fuente: http://recetasmediterraneaschefalfon.blogspot.com/

Me pareció super interesante esta entrada, y siendo padres de una niña celiaca, convivimos a diario con las dificultades de esta dieta tan estricta. Pero como dice Alonso, a no desanimarse, los niños, al menos nuestra pequeña así lo ha hecho, se adaptan de manera increíble a las nuevos mandatos. Malena en poco tiempo , aún con apenas tres años, ya reconoce las marcas que puede consumir e incluso busca los logos en los productos , a los que ella llama "los dibujitos que yo puedo mama".

Lo fundamental es siempre ir con la verdad, explicándoles las razones por las que no puede consumir tal o cual cosa. Enseñándole a saber manejarse con esta dieta desde pequeños, para que luego forme parte lo mas naturalmente posible de su vida cotidiana. Sin agobiarlos demasiado, y tratando de ofrecerles la mayor variedad de alimentos posibles, dentro de sus limitaciones.

Malena hasta el momento ha respondido de forma fantástica en cuanto a la aceptación de su dieta, y aunque sabemos que tendremos tiempos mas difíciles y rebeldes, quizás en la etapa escolar o en la adolescencia , nos sentimos tranquilos porque la estamos educando en un hábito alimentario que es lo que la va a mantener sana y feliz.

Por eso quiero transmitir a otros papas de niños celiacos, mucha paz, y recordarle que la sonrisa de nuestros hijos nos da la fuerza necesaria para seguir adelante día a día.

Lina

JORNADAS DE ENFERMEDAD CELIACA EN NEUQUEN

Difundir para concientizar
Así se llamaran las charlas que organiza en Neuquen, el grupo A.C.E.N, donde el Dr. Cueto Rúa y Fernando Chirdo, especialistas en el tema, diSertaran sobre la EC.

Cabe destacar que el Dr. Cueto Rúa es autor del libro"Celiaquía: UN MODO DE SER"y además es profesor adjunto de la Cátedra de Pediatría de la Facultad de Medicina de UNLP; Jefe del Servicio de Gastroenterología del Hospital de Niños de La Plata, y fundador de la Asociación Celíaca Argentina, con más de 31 años de experiencia y trayectoria en dicha temática

El Dr. Fernando Chirdo ,Dr en Ciencias Bioquímicas del Laboratorio de Investigación en el Sistema Inmune (LISIN), en la Cátedra de Inmunología, Facultad de Ciencias Exactas de la Universidad Nacional de La PlataEs investigador adjunto del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET). Profesor Adjunto de Inmunología Molecular y Celular, Facultad de Ciencias Exactas, UNLP. Miembro del Comité Ejecutivo del “European Working Group on Prolamin Analysis and Toxicity”.

9 y 10 de Octubre 2009

Disertantes: Eduardo Cueto Rua y Fernando Chirdo

Lugar: ZOOM del Concejo Deliberante de Neuquen Capital


Programa:


Viernes 9 de octubre( solo para profesionales)
10 a 11:30

Disertante Eduardo Cueto Rua-Tema: Enfermedad Celiaca

12 a 13.30

Disertante: F. Chirdo.- Patogenia de Enfermedad celíaca

15: 16:30

Disertante Cueto Rua- Tema: Otras causas de diarrea cronica

17 a 18.30
Disertante: F. Chirdo. Detección serologica de Enfermedad celíaca

Sabado 10 de octubre( abierta a la comunidad , sector gastronomico, comercial)
10 a 11.30
Primer Turno: Celiaquia y Sociedad

Disertante Cueto Rua- Tema: Enfermedad celiaca

12 a 13.30
Disertante: F. Chirdo. Dieta y Certificación de productos libres de gluten

14 a 17 hs
Demostración de cocina a cargo de A.CE.N y Degustación de lo elaborado.



Para más información TEL: 0299-4462820
Cel.:0299- 154646179

Para confirmar lo puede realizar de 11hs. A 22hs.( lunes a viernes)