viernes, 30 de abril de 2010

DIA DEL CELIACO


Se aproxima el 5 de Mayo, "DIA INTERNACIONAL DEL CELIACO".
Un día en el que personalmente siento una vibración especial......
Es cierto que todos los días, los que son celíacos o quienes tenemos algun familiar, luchamos principalmente por la inclusión y por una sociedad mas justa.
Pero en este día tan especial pareciera que se alzan aún mas nuestras voces, que el apretón de manos es más fuerte , que nuestro corazón late mas rápido, porque necesitamos ser escuchados, porque queremos y creemos en un cambio que nos beneficie a todos, y porque en este día nos juntamos, nos acercamos....

Un
5 de Mayo del año 2007, nació la idea de una suelta de globos que se realizó al mismo tiempo en varios lugares de nuestro país.Por aquel entonces se luchaba por la LEY CELIACA.
Un año después, el
Abrazo en el Congreso de la Nación, fue un momento único e irrepetible.
Asi fue como en el 2008, los diputados declararon este día de interès nacional bajo el nºde Resolución Nº 126/308.
Al final del 2009, logramos que nuestros diputados sancionen la tan ansiada ley, Ley celiaca Nª26.588.
Hoy tenemos que redoblar nuestro esfuerzo, porque ahora necesitamos pedir su reglamentación.

Por eso por estos días quiero aprovehcar este espacio para difundir todas las actividades relacionadas con el DIA DEL CELIACO.
Para que nadie se pierda alguna actividad que se realice en su barrio, pueblo o ciudad...
Para que estemos más unidos, porque tengo la certeza que de esta forma muchos serán nuestros logros..

domingo, 18 de abril de 2010

EXPOCELIACOS 2010


Los invito a participar de esta exposición que se realizara en Buenos Aires!!!!
Una excelente oportunidad para CONCIENTIZAR- EDUCAR Y FORMAR!!!!

Celíacos del Bicentenario
02, 03 y 04 de Julio de 2010
Centro de Convenciones UCA (Universidad Católica Argentina) - Av. Alicia M. de Justo 1600, Puerto Madero - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - Argentina

Primer Evento organizado por CAPALIGLU (Cámara Argentina de Productores de Alimentos Libres de Gluten) para Médicos, Nutricionistas, Asociaciones de Celíacos y la Comunidad Celíaca en General

En el mismo se desarrollarán las siguientes actividades:

Lunes 28 de junio al Jueves 1 de Julio del 2010

1era.Campaña de detección de la Enfermedad Celíaca (EC).• Campaña de difusión masiva de la EC • Detección y atención inmediata en instituciones de salud públicas y privada
Viernes 2 al Domingo 4 de Julio del 2010

1era. Jornada Interdisciplinaria Regional de Enfermedad Celíaca

1er. Simposio Empresas de libres de gluten.

1er. Encuentro de Nutricionistas especialistas en Enfermedad Celíaca (EC).

1er. Encuentro de Asociaciones Celíacas Latinoamericanas

Actividades Directas la Comunidad Celíaca

Feria de alimentos libres de gluten

Para mayor información sobre el evento, pueden consultar en
Luis Gruttarotti
Director de Celi&Co y Secretario Capaliglu
Teléfono: 4924 3832Celular: 15 40510011

Email:expoceliaco@celico.com.ar

Coordinación Logística
Susana Barroso Gold Star
Email: goldstar@ciudad.com.ar

martes, 30 de marzo de 2010

MECANISMO DE PATOGENIA DE LA ENFERMEDAD CELIACA

Este tema me resulta apasionante, quizás sea así por mi profesión, por eso quiero compartir con Uds. esta humilde traducción de un artículo de El Dr. Alessio Fasano, que esta muy concreto y didáctico sobre como se desarrolla el proceso de patogenia de la Enfermedad Celiaca, a través de un mecanismo de autoinmunidad en el que colaboran ambos tipos de respuestas, inmune innata y adaptativa.

Con esta Nota aclararemos conceptos como quien es el disparador de esta Enfermedad, que mediadores y moléculas intervienen, que sucede en el intestino de individuos susceptibles, y como llegamos al daño en la mucosa intestinal.
A quienes no este acostumbrados a leer artículos científicos, estas temáticas pueden resultar un tanto ríspidas, pero los invito a armarse de paciencia, y guiandose se siempre con la figura que acompaña, que es muy ilustrativa!.
Adelante!

"Enfermedad celiaca como un cambio de paradigma en la patogenia de la enfermedad autoinmune."
Alessio Fasano, M.D. profesor de Pediatría Medical director, Center for Celiac Research


"Un atributo común de enfermedad celiaca y otras enfermedad autoinmunes es la presencia de condiciones preexistentes que generan un proceso autoinmune.
La primera condición es la susceptibilidad genética para el sistema inmunitario del huésped de reconocer y potencialmente malinterpretar, un antígeno ambiental presentado dentro del tracto gastrointestinal.
En segundo lugar, el huésped debe estar expuesto al antígeno( gluten).
Por último, el antígeno se introduce en el sistema inmunitario mucoso gastrointestinal tras su pasaje paracelular (normalmente impedido por la competencia de uniones intercelulares estrechas) desde el lumen intestinal a la submucosa . Lo mas común antes de la manifestación de la enfermedad, es que un aumento de la permeabilidad provoca una alteración en la liberación de antígenos que desencadenan el proceso multiorganico que conduce a la respuesta autoinmune.

Se ha formulado una hipótesis para explicar la patogenia de las enfermedades autoinmunes, con los siguientes tres puntos claves:
  1. Las enfermedades autoinmunes implican una falta de comunicación entre la inmunidad innata y adaptativa.
  2. Un efecto de por sí solo no puede explicar los complejos eventos implicados en la patogenia de las enfermedades autoinmunes. La presencia de antígenos no propios (desencadenadores ambientales) es necesaria para perpetuar el proceso. Por lo tanto, esta respuesta autoinmune puede ser detenida y revertida si la el desencadenante se previene o elimina.
  3. Además de la predisposición genética y la exposición al antígeno disparador externo( gluten), el tercer elemento clave necesario para desarrollar la autoinmunidad es la pérdida de la función protectora de las barreras de la mucosa que son interfaz con el medio (principalmente la mucosa gastrointestinal y de pulmón).


Específicamente en la enfermedad celiaca , las uniones estrechas se abren durante la etapa temprana de la enfermedad, y este proceso se considera que es secundario a la sobre-regulación de la zonulina y que resulta en los graves daños intestinales (fig. 1). La sobre-regulación de la de zonulina vía inmunidad innata, es inducida por la introducción de la gliadina como el desencadenador antigénico. La Gliadina ha demostrado ser también un potente estímulador de la respuesta pro -inflamatoria de los macrofagos y la liberación de citoquinas.


Estudios actuales sugieren que la señalización de ambas funciones es independiente del receptor tipo Toll(TLR) 4 y 2, pero es dependiente de MyD88, una molécula clave en el receptor de señalización TLR/interleukin-1. Estos datos indican que s establece una permeabilidad intestinal a través de una de la liberación de Zonulina , MyD88-dependiente , lo que que permite el pasaje paracellular de gliadina y sigue con la interacción con los macrófagos dentro de la submucosa intestinal (fig. 1).


La interacción de la gliadina con los macrófagos inicia una serie de señales a través de una vía del tipo TLR, resultando en la liberación de citoquinas pro-inflamatorias ( por linfocitos tipo T helper 1) que resulta en la infiltración de células mononucleares en la submucosa. Más probable es que permitíria la interacción de las células T con las células presentadoras de antígenos , como los macrófagos, generando respuesta inmune adaptativa antígeno específica, que se manifiesta en pacientes con enfermedad celíaca. Simplemente eliminando el gluten de la dieta, inmediatamente encontramos: disminución de los niveles séricos de zonulina, el intestino continúa su función de barrera, los títulos de autoanticuerpos se normalizan, el proceso autoinmune se desactiva y, en consecuencia, desaparece el daño intestinal que resulta del proceso autoinmune, reparándose plenamente por sí mismo. "




Figura 1: papel propuesto de la alteración de la permeabilidad intestinal propia de la patogenia de la enfermedad celíaca.
La gliadina y sus fragmentos inflamatorios/inmunomoduladores están presentes en el lumen intestinal (1), induciendo la liberación de zonulin dependiente de MyD88(2) que provoca la apertura de las uniones estrechas y el pasaje de la gliadina a traves de
la estrecha barrera de unión , en sujetos con desregulación del sistema de la zonulina (3). Tras la deamidación de
transglutaminasa tisular (TTG) (4), los péptidos de gliadina se unen a receptores HLA presentes en la superficie de las células presentadoras de antígenos (APC) (5). Alternativamente la gliadina puede actuar directamente sobre las ACP(6) causando la liberación de Zonulina y citoquinas, dependiente de MyD88(7). Los péptidos de gliadina tambien son presentados a los linfocitos T(8) ,seguido de una respuesta inmune aberrante, tanto humoral(9) como mediada por células( 10) en individuos genéticamente susceptibles. Esta interrelación entre la inmunidad innata y adaptativa es la responsable del proceso dirigido contra las células del peitelio intestinal. (11) AEA: anticuerpos antiendomisio.; AGA: anticuepos antigliadina; a-tTG anticuerpos antitransglutaminasa; Tk , T killer.

Fuente:

lunes, 22 de marzo de 2010

HUEVOS DE PASCUA PARA CELIACOS!!!


























Se acercan las Pascuas, fechas para la refexión, para encontrarnos con nostros mismos, y porque no para compartir con la gente que nos quiere y nos rodea a diario. Por eso infaltables son unos riquisimooos huevos de pascua aptos....



Aqui va...


Ingredientes


1 kilogramo de chocolate cobertura apta de buena calidad( Mapsa)


Confites, caramelos, chupetines y juguetitos


Glacé real: 5 claras de huevo, 1.250 gramos de azúcar impalpable, jugo de un limón.


Utensillos: moldes de Huevos de Pascua o figuras, mangas y boquillas, pincel de cerda fina.


Preparación de los moldes


Los moldes se compran en casas de repostería. Algunos huevos de marcas comerciales “caras” vienen en envases con forma de moldes que pueden servir para hacer nuestros huevos caseros.
Antes de utilizar los moldes, los limpiamos con un papel de seda o rollo de cocina en seco, o bien los lavamos con agua tibia y jabón y los secamos muy pero muy bien.



Por último, les pasamos un paño limpio humedecido en alcohol y un paño seco. Esto libera a los moldes de la grasitud que puede hacer que el chocolate quede adherido al molde y se pegue. Cada vez que utilicemos los moldes, debemos repetir el proceso de limpieza.



Fundido del chocolate



Picamos a cuchillo 800 gramos del chocolate cobertura en trozos medianos en un recipiente que sirva para llevarlo al baño María.Llevamos el recipiente al fuego sobre otro con agua hirviendo pero mantenemos el fuego bien bajo para evitar que el chocolate se espese.
Derretimos el chocolate durante 3 o 4 minutos aproximadamente, revolviendo sin parar, hasta que llegue a los 39 a 45 grados de temperatura.



¿Cómo comprobamos la temperatura?


Retiramos un poco de chocolate con la espátula y lo probamos presionándolo entre los labios: si se endurece el chocolate quiere decir que ya está a punto. Retiramos el chocolate del fuego, agregamos los 200 gramos de chocolate restantes y revolvemos hasta que se disuelven.


Bañar el molde

Tomamos los moldes de los bordes. Mojamos el pincel en el chocolate y pincelamos el interior del molde desde el centro hacia fuera para se adhiera bien a las paredes.
Una vez cubierto, golpeamos un poco el molde sobre la mesa para asentar el chocolate y que quede más brillante. Llevamos el molde, boca arriba, a la heladera, durante 10 minutos aproximadamente. No es necesario enfriar totalmente el molde, solo hasta que el chocolate coagule.



Retiramos los moldes de la heladera, aplicamos una segunda mano y reforzamos los bordes con otras manos más que es dónde se van a pegar la mitades. Ponemos el molde boca abajo, sobre una bandeja cubierta de papel manteca y llevamos nuevamente a la heladera durante 25 minutos hasta que el chocolate esté bien firme.


Desmoldado


Limpiamos bien las aletas del molde con una espátula plástica y luego presionamos con la punta de los dedos en el borde más ancho. El chocolate ya moldeado sale fácilmente. De no ser así se vuelve a colocar en la nevera unos minutos más.En una de las mitades ponemos un poco de confites o sorpresas. Unimos las dos mitades con un poco de chocolate.



Decoración


Hacemos una guarda de glacé real con una manga de pico grueso por todo el borde de los huevos. Con una boquilla fina y glacé rebajadocon agua caliente, hacemos dibujitos alusivos o escribimos mensajes sobra ambas caras del huevo.


Preparación del glacé real


Ponemos en un tazón 5 claras de huevo, revolvemos con cuchara de madera, y agregamos de a cucharadas aproximadamente 1 y 1/4 kg. de azúcar impalpable hasta lograr una preparación espesa. Incorporamos el jugo de limón, colado y seguimos revolviendo.
Si se desea un glacé real más blando, se añade más jugo de limón. Si se desea más espeso, se incorpora más azúcar. Se conserva tapado con film y para hacer un baño de torta se rebaja con agua caliente.



Rinde: 12 unidades chicas o cuatro grandes, según el tamaño del molde.


Y Para la decoración ...a usar la imaginación!!!!!

AH!!! Y NO ME OLVIDO DE AQUELLOS UN POCO MAS INEXPERTOS CON LA COCINA...TAMBIEN LOS CONSIDERO...LES DEJO EL LINK DONDE PODRAN DESCARGAR LAS MARCAS DE HUEVOS DE PASCUAS APTOS SEGUN ACELA....
http://www.acela.org.ar/acela.swf y entrando a la pestaña Boletin!!
.....QUE NADIE SE QUEDE SIN COMER HUEVOS DE PASCUAS EN ESTE 2010!!!!!!


Suerte
Lina

domingo, 21 de marzo de 2010

Talleres de Enfermedad Celíaca en el Hospital Udaondo


Una vez más, como lo hace habitualmente todos los años, el Hospital de Gastroenterología Bonorino Udaondo, ofrecerá talleres gratuitos para celíacos, donde participarán varios profesionales y, entre otros ,se abordaran temas como la ley celíaca y se brindaran talleres de cocina.

Se dictarán de 11 hs a 13 hs una vez por mes.

Aquí les dejo el programa


12 de Mayo


Ley Celiaca
Grupo Promotor Ley Celíaca

9 de JUNIO


Taller de cocina a cargo de Tante Gretty:
amasados básicos para el día a día


14 de JULIO

¿Cómo es el seguimiento y control de la EC?

Dr. Roberto Mazure

¿Cómo seguir cumpliendo la DLG y tener un correcto estado nutricional?
Lic. Laura Corzo


11 de AGOSTO


Trastornos óseos y hematológicos
Dr. Horacio Vazquez


¿Cuándo y cómo aportar el calcio y el hierro?
Lic. Andrea González


8 de SEPTIEMBRE

Trastornos neurológicos y gineco-obstétricos
Dr. Edgardo Smecuol

Necesidades especiales en el embarazo, la lactancia y la menopausia
Lic. Laura Corzo

13 de OCTUBRE

EC y otras enfermedades asociadas
Dra. T. Enrico
Dra. M. Laura Moreno


DLG asociada a diabetes y síndrome de intestino irritable
Lic. Andrea González y Lic. Laura Corzo

10 de NOVIEMBRE


EC complicada
Dra. Sonia Niveloni

La DLG en la EC complicada
Lic. Andrea González y Lic. Laura Corzo

1º de DICIEMBRE (el 8 es feriado)

EC y calidad de vida
Aspecto clínico
Dr. Fabio Nachman

EC y calidad de vida
Aspecto Psicológico
Lic. Cristina Sfoggia


Hospital de Gastroenterologia Dr Carlos Bonorino Udaondo
V. Caseros 2061. Capital Federal (1264) - Buenos Aires TE: (54-11) 4306-4641 al 49


A quienes tengan oportunidad, no dejen de acercarse y aprovechar estos espacios para aprender, relacionarnos e intercambiar ideas!!

Lina

Gracias Rolando por la info!

domingo, 28 de febrero de 2010

LOS NIÑOS CELIACOS Y EL COMIENZO DE CLASES! ..


La vuelta de las vacaciones nunca pasa desapercibida,nos moviliza a todos, tanto a adultos como niños, pero más aun cuando en nuestra familia alguno de nuestros hijos es celiaco.

Es fundamental comenzar el ciclo lectivo conversando con seriedad con las maestras y directores del jardín o escuela , contándoles detalladamente de que se trata esta Enfermedad y enfatizando en el concepto que un niño celiaco si hace correctamente la dieta es un niño sano. Podemos concurrir al jardín con material, folletos, listados y todo tipo de datos relacionados con esta problemática. Es imprescindible que todos en la institución comprendan y conozcan la condición de nuestros niños, porque son ellos los que nos ayudaran a llevar correctamente esta dieta libre de gluten sin transgresiones. Son los maestros quienes trasmitirán a los compañeros y a los padres de estos niños cuales son las particularidades en esta forma de alimentarse diferente.

Tenemos que lograr buenos caminos de comunicación , de modo que las brechas que aún existen por el desconocimiento se harán cada día mas pequeñas, y depende fundamentalmente de nuestro esfuerzo diario en cada una de estas conversaciones que algún día desaparezcan por completo.

No hay que tener temor , sino simplemente hablar poniendo hincapié en cada situación en particular, como las golosinas ,las meriendas, los cumples, para que nos avisen previamente y así las mamás podamos prepararles algo para llevar y compartir. Particularmente a mi niña le fascina compartir su comida con sus compañeros .

También podemos contactarlos con la filial de la asociación de celiacos más cercana , o quizás con algún médico o gastroenterólogo para que de una charla al respecto , tanto para docentes como para otros padres.

Es imprescindible que esta dieta particular de nuestros hijos no pase desapercibida, pero también hay que evadir las sobreprotecciones,evitando que se sienta "diferente", y tratando de que comparta naturalmente con el resto de sus compañeros todas las actividades del año previstas.Se pueden ofrecer ideas a las docentes, como trabajar con algún cuento referido al tema, o inclusive en un taller de cocina en el que todos los niños realicen alguna comida apta, como por ejemplo chipá.


Es por todo esto que a los papás de niños celiacos les aconsejo conversar mucho con todos los docentes, con otros papás, DIFUNDIR y CONCIENTIZAR es nuestra misión. Estoy segura que es la mejor manera para que nuestros hijos desarrollen una vida plena y sana.
Lina

lunes, 8 de febrero de 2010

NECOCHEA : UN DESTINO TURISTICO SIN GLUTEN



Esta vez, , quiero dejarles nuestra experiencia de las primeras vacaciones de verano en Necochea, con Malena, contarles como nos fue con las comidas sin gluten, para todos aquellos que aun no han tomado el tan ansiado descanso.


Llegamos muy esperanzados de encontrar lugares con menús aptos, sabiendo que Necochea hace unos años fue declarada como Primer destino turístico sin TACC, gracias al trabajo en conjunto de la filial de la Asociación Celiaca Argentina y la municipalidad de esta ciudad.
La verdad es que llegamos ilusionados pero temerosos de no poder brindarle a ella, al menos en nuestras vacaciones algunas opciones diferentes.
Por suerte elegimos el lugar correcto!!encontramos varios lugares aptos, con algunos menús hasta muy variados!!. Un conocimiento de la EC en el personal gastronómico mucho mayor que en otros lugares, lo cual nos facilitó muchisimo las cosas a la hora de sentarnos a disfrutar algun almuerzo o cena fuera de casa.


Por eso ya mismo paso a darles los datos mas importantes de la experiencia vivida, para que elijan a Necochea como una excelente opción, no solo por sus inmejorables playas, lugar de descanso familiar, tranquilo y con muchas opciones, sino que además les va a permitir sellar a sus vacaciones de manera diferente, animándose a probar sabores diferentes,sin salirse de la dieta!

Estos son los lugares que frecuentamos nosotros, pero hay muchos mas!

Dietéticas:


Naturel: calle 69 Nº2911 y también sucursal diagonal san martín 1013


MUY COMPLETA!, galletitas, fideos, chocolates, harinas, alfajores, también algunos refrigerados, tartas, empanadas. Muy completa y buenos precios!!


El Cardal: Calle 66 Nº 2891, también tiene además de lo clásico, pastas de dominika!, tarteletas, panes, tapas de tarta, empanadas, etc.


Restaurantes y Parrillas:


Cocina Saludable: Calle 8 3984


Fue el primer lugar que visitamos, lo atiende una nutricionista Carolina Dopicco, que tiene todo tipo de viandas saludables. Es un lugar pequeño, pero cálido. Ese día nos ofrecio además de ensaladas, ravioles o sorrentinos con tuco, preparados por una señora que es celiaca. De postre nos ofrecieron flan, pero cada día tenia diferentes opciones. Nos atendieron amablemente. Buena opción.


Parrilla La Posta: Av. 10 y parque


Aquí nos sorprendieron con unas galletas de arroz y queso blanco apto como aperitivo, y desde luego asado y pollo, excelente, y con papas fritas aptas!!!. Luego de postre también flan con dulce de leche o ensaladas de frutas. Si pensas en comerte un asadito no lo dudes!!!, muy amables los mozos, conocian bien nuestra problemática.



Planet Burger: No demasiado, hamburguesas al plato,o ensaladas, no tenían en ese momento papas fritas aptas, pero nos permitieron llevarlas de un café cercano que si tenía!. Buenos juegos para los niños en la planta superior, los niños se re divirtieron!


Ardevols Café: 83 entre 2 y 4. La vedette del celiaco en Necochea!!!!! La verdad nos quedamos boquiabiertos cuando vimos el menú apto!!!!mas de 15 platos!!variadisimo!!!!Milanesas, hamburguesas completas, papas fritas, tostados, mariscos y hasta rabas!!perdón?¿¿, pensaste que el postre seria flan o ensaladas de frutas!!!nooooo, también nos ofrecieron panqueques rellenos!!! Excelente, un lugar para recomendar, no dejen de ir.


Desde ya también hay muchos supermercados, con marcas de consumo tradicional aptas, fiambrerias, que no podemos recomendar porque no llegamos a ir a ninguna, pero en el listado parecen varias, hoteles con desayuno, en fin..de todo!!


NECOCHEA, UNA CIUDAD SIN TACC, PARA DISFRUTAR SIN RESTRICCIONES

Felicitaciones al trabajo de la filial de ACA !!!! acciones para que imitemos todos!!!!

Espero les sea útil, como siempre, tratando de ayudarlos..

Lina


Datos de interés:

asociaciondehoteles@necocheanet.com.ar


http://www.asociaciondehoteles.com.ar/


http://www.necochea.gov.ar/


celiacosnecocheacd@yahoo.com.ar

lunes, 25 de enero de 2010

Se reactiva proyecto de ley celiaca en Neuquen


La reciente promulgación de la ley de celiaquía por parte del Congreso Nacional motivó que la diputada Yenny Fonfach (UCR) reactivara el tratamiento del proyecto que presentó meses atrás en la Legilatura.
El proyecto propone incorporar entre las prestaciones básicas del sistema de salud provincial el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad, que deviene de la intolerancia al gluten que se encuentra en el trigo, avena, cebada y centeno. "Una persona que sufre la enfermedad pero que está debidamente informada, diagnosticada y tratada, puede llevar una vida normal", dijo.
Pero lo real es que un alto porcentaje de pacientes lo desconoce. Al respecto recordó que en Neuquén hay 750 casos detectados, pero como uno de ocho enfermos desconoce su condición, quienes padecen serían alrededor de 4.000.
El proyecto apunta a que el ISSN, las obras sociales y las prepagas brinden la prestación a los celíacos. Y delega en el sistema público la atención de personas sin obra social y la provisión de los alimentos. "Nuestra propuesta contempla una canasta básica de alimentos", comentó. "Los productos para celíacos que se encuentran en las góndolas de los supermercados tienen un costo cuatro veces superior a los comunes. En la ley proponemos que ese mayor costo sea absorbido por las prepagas o Salud Pública", indicó.
Destacó que la importancia de adherir a la ley nacional está dada en que fue promulgada el 9 de diciembre y desde momento corren los 90 días de plazo para que sea reglamentada. "La ley nacional -26.588- no contempla algunos puntos que sí están en el proyecto nuestro, como por ejemplo involucrar a la cuestión de la educación", añadió. También apunta a la capacitación de profesionales de la salud en la detección, el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad y a quienes producen los alimentos para celíacos.




Fuente: Diario Rio Negro 28/12/2009


jueves, 31 de diciembre de 2009

LEY CELIACA ARGENTINA 26.588



SALUD PUBLICA

Ley 26.588






Declárase de interés nacional la atenciónmédica, la investigación clínica y epidemiológica,
la capacitación profesional en la deteccióntemprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca.
Sancionada: Diciembre 2 de 2009
Promulgada de Hecho: Diciembre 29 de 2009

El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc.sancionan con fuerza de Ley:


ARTICULO — Declárase de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y
epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento
de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten

ARTICULO — La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de
la Nación

ARTICULO — La autoridad de aplicación debe determinar la cantidad de gluten de trigo,
de avena, de cebada o de centeno (TACC) que contengan por unidad de medida de los productos
alimenticios para ser clasificados libre de gluten.En la medida que las técnicas de detección lo
permitan la autoridad de aplicación fijará la disminución paulatina de la toxicidad.


ARTICULO — Los productos alimenticios que se comercialicen en el país, y que cumplan
con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, deben llevar impresos en sus envases o envoltorios, de modo claramente visible, la leyenda “Libre de gluten” y el símbolo que establezca la autoridad de aplicación.


ARTICULO — El Ministerio de Salud debe llevar un registro de los productos alimenticios
que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente
ley, que actualizará en forma bimestral y publicará una vez al año, por los medios que determine
la autoridad de aplicación.

ARTICULO — La autoridad de aplicación debe promover el cumplimiento de las condiciones
de buenas prácticas de manufactura para la elaboración y el control de los productos alimenticios
que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la
presente ley, coordinando acciones con los laboratorios de bromatología.


ARTICULO — Los productores e importadores de productos alimenticios destinados a celíacos deben acreditar para su comercialización en el país la condición de “Libre de gluten”, conforme lo dispuesto en el artículo 3º.


ARTICULO — Los productores, importadores o cualquier otra persona física o jurídica que
comercialice productos alimenticios que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º, deben difundirlo, publicitarlos o promocionarlos acompañando a la publicidad o difusión la leyenda “Libre de gluten”. Si la forma de difusión, publicidad o promoción lo permiten, la leyenda debe ser informada visual y sonoramente.


ARTICULO — Las obras sociales enmarcadas en las Leyes 23.660 y 23.661, la obra social
del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de
la Nación, las entidades de medicina prepaga ylas entidades que brinden atención al personal
de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos
asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar
cobertura asistencial a las personas con celiaquía,que comprende la detección, el diagnóstico,
el seguimiento y el tratamiento de la misma,incluyendo las harinas y premezclas libre de gluten,
cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación.

ARTICULO 10. — El Ministerio de Desarrollo Social debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para la provisión de las harinas y premezclas libres de gluten a todas las personas con celiaquía que no estén comprendidas en el artículo 9º de la presente ley, conforme lo establezca la reglamentación.

ARTICULO 11. — El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología
e Innovación Productiva y las universidades integrantes del Sistema Universitario
Nacional, debe promover la investigación sobre la celiaquía, con el objeto de mejorar los
métodos para la detección temprana, el diagnóstico, y el tratamiento de la enfermedad. El
Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Educación, debe desarrollar programas
de difusión en los ámbitos educativos, con el objeto de promover la concientización sobre
la celiaquía y con los organismos públicos nacionales competentes promover medidas de
incentivo para el acceso a los alimentos libres de gluten.


ARTICULO 12. — El Poder Ejecutivo debe adaptar las disposiciones del Código Alimentario
Argentino
a lo establecido por la presente ley en el plazo de noventa (90) días de su publicación
oficial.


ARTICULO 13. — Serán consideradas infracciones a la presente ley las siguientes conductas:
a) La impresión de la leyenda “Libre de gluten” en envases o envoltorios de productos alimenticios que no cumplan con lo previsto en el artículo 3º de la presente ley;


b) El incumplimiento de las buenas prácticas de manufacturas que se establezcan para la elaboración y el control de los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto en el artículo 3º;

c) Cualquier forma de difusión, publicidad o promoción como “Libre de gluten”, de productos
alimenticios que no cumplan con lo dispuesto en el artículo 3º;

d) La falta de prestación total o parcial de la cobertura asistencial prevista en el artículo 9º, por
parte de las entidades allí mencionadas;
e) El ocultamiento o la negación de la información que requiera la autoridad de aplicación en
su función de control;
f) Las acciones u omisiones a cualquiera de las obligaciones establecidas, cometidas en infracción
a la presente ley y sus reglamentaciones que no estén mencionadas en los incisos anteriores.


ARTICULO 14. — Las infracciones a la presente ley, serán sancionadas con:
a) Apercibimiento;
b) Publicación de la resolución que dispone la sanción en un medio de difusión masivo, conforme
lo determine la reglamentación;
c) Multa que debe ser actualizada por el Poder Ejecutivo nacional en forma anual conforme al
índice de precios oficial del Instituto Nacional de Estadística y Censos —INDEC—, desde pesos
mil ($1.000) a pesos un millón ($1.000.000), susceptible de ser aumentada hasta el décuplo en
caso de reincidencia;
d) Suspensión del establecimiento por el término de hasta un (1) año;
e) Clausura del establecimiento de uno (1) a cinco (5) años; y
f) Suspensión de la publicidad hasta su adecuación con lo previsto en la presente ley.

Estas sanciones serán reguladas en forma gradual y acumulativa teniendo en cuenta las circunstancias del caso, la naturaleza y gravedad de la infracción, los antecedentes del infractor y
el perjuicio causado, sin perjuicio de otras responsabilidades administrativas, civiles y penales,
a que hubiere lugar. El producido de las multas se destinará a las campañas de difusión y capacitación establecidas en la presente ley.


ARTICULO 15. — La autoridad de aplicación de la presente ley debe establecer el procedimiento
administrativo a aplicar en su jurisdicción para la investigación de presuntas infracciones,
asegurando el derecho de defensa del presunto infractor y demás garantías constitucionales.
Queda facultada a promover la coordinación de esta función con los organismos públicos nacionales intervinientes en el ámbito de sus áreas comprendidas por esta ley y con las jurisdicciones que hayan adherido. Asimismo, puede delegar en las jurisdicciones que hayan adherido la sustanciación de los procedimientos a que den lugar las infracciones previstas y otorgarles su representación en la tramitación de los recursos judiciales que se interpongan contra las sanciones que aplique. Agotada la vía administrativa procederá el recurso en sede judicial directamente ante la Cámara Federal de Apelaciones con competencia en materia contencioso-administrativa con jurisdicción en el lugar del hecho.Los recursos que se interpongan contra la aplicación de las sanciones previstas tendrán efecto
devolutivo. Por razones fundadas, tendientes aevitar un gravamen irreparable al interesado o en
resguardo de terceros, el recurso podrá concederse con efecto suspensivo.


ARTICULO 16. — Invítase a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir
a la presente ley.

ARTICULO 17. — Deróganse las Leyes 24.827 y 24.953.
ARTICULO 18. — Comuníquese al Poder Ejecutivo nacional.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO
ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A
LOS DOS DIAS DEL MES DE DICIEMBRE DEL
AÑO DOS MIL NUEVE.
— REGISTRADA BAJO EL Nº 26.588 —
JOSE J. B. PAMPURO. — EDUARDO A. FELLNER.
— Enrique Hidalgo. — Juan H. Estrada


Asi es, este año 2010 lo podemos recibir con la tan ansiada y esperada ley celiaca. Tantas vigilias, tantas manitos, tantas noches pensando en maneras de ser escuchados, tantos reclamos, finalmente dieron sus frutos..hemos cosechado nuestra siembra..

Quizas algunos esperaban mas de esta ley, quizas hay muchas cosas por mejorar, pero estoy segura que fue un gran paso..

Por eso este año hay que juntar fuerzas para...
....que su reglamentación sea la que deseamos y necesitamos...,
.....para que la sociedad nos comprenda y nos respete ...,
..para que no haya persona en este mundo que no sepa lo que significa ´ser celiaco¨y nuestros cuidados,
..luchare para que mi hija y muchos otros puedan sentarse en un bar , en un restaurant y no nos miren como bicho raro,...
....lucharemos para que en una estación de servicio o en una terminal podamos comprar un paquete de galletas o un alfajor..

..luchar por la igualdad....
.....seguir luchando tan solo por nuestros derechos...

Felicidades a todos mis lectores..

viernes, 25 de diciembre de 2009

Enfermedad celiaca- El ateneo

Hoy quiero compartir con uds. un ateneo que preparo una colega amiga, Cecilia Torres, durante su paso como bioquimica residente del Laboratorio de nuestro Hospital. Fue un ateneo muy interesante, recuerdo que concurrió mucha gente, y fue una oportunidad mas para enseñar y difundir sobre la EC. Espero les sea util!!! Gracias CECI!!!!
Enfermedad Celiaca El Ateneo

miércoles, 2 de diciembre de 2009

NUEVA LEY CELIACA EN ARGENTINA!!!!!


Finalmente hoy el Senado le sijo SI a nuestra tan esperada y ansiada ley...!!!!


Le dijeron....


...SI a una mejor calidad de vida para todos..

...SI a la inclusión en las obras sociales

....SI a que nuestros alimentos esten TODOS rotulados..

.....SI a difundir y a concientizar!!!!

.....SI al Programa de deteccion y control de la EC


....SI A LOS 25.000 CELIACOS DE NUESTRO PAIS...

....SI A LOS QUE AUN NO TIENEN DIAGNOSTICO

.....SI A LOS NIÑOS, JOVENES Y ADULTOS QUE NECESITABAN ESTA LEY HOY!!!!


....DIJERON SI A LA SALUD, SI A LA IGUALDAD


....GRACIAS LEGISLADORES, PERO MUCHAS MAS GRACIAS A TODOS LOS LOS QUE CON SU GRANITO DE ARENA NOS HAN HECHO EMOCIONAR HASTA LAS LAGRIMAS..PORQUE HOY VIVIMOS UN MOMENTO HISTORICO..Y ES NUESTRO...POR EL ESFUERZO..POR EL AMOR PUESTO EN CADA VIGILIA, EN CADA MANITO, EN CADA RINCÓN DE NUESTRA TIERRA....


GRACIAS..GRACIAS....GRACIAS...GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!!


domingo, 22 de noviembre de 2009

SIMPOSIO DE EC 2009 . LABORATORIO PARTE I


Les dejo entonces la primera parte del video de DIAGNOSTICO DE LABORATORIO, por la Dra. Emilia Sugai.



sábado, 21 de noviembre de 2009

COMPARTIENDO EL SIMPOSIO LATINAMERICANO DE EC

Hola amigos de la web, despues de haber vivido dos dias apasionantes en este Simposio Latinoamericano de Enfermedad Celíaca, que mas me queda que tratar de compartir con Uds. algo de lo que me he traido desde allí.


En primer lugar decirles que el Simposio fue todo un éxito, con salas repletas de gente tan apasionada como todos nosotros por esta patología.

En segundo lugar, decirles que me siento orgullosa de haber escuchado a eminencias como la Dra. María Luisa Mearín, de Holanda, y de nuestro páis desde ya, al Dr. Julio Bai, al Dr.Juan Carlos Gomez , el Dr. Mauriño , la Dra. Emilia Sugai y tantos otros profesionales fanáticos por esta enfermedad, tratando de descubrirla dia a dia, estudiandola y aprendiendo de ella. Todos con objetivos en comun, como lograr una mejor calidad de vida para sus enfermos, hablar algun día de un tratamiento diferente al actual y porque no comenzar a hablar de de prevención de la EC.
Quisiera comentarles todo el Simposio, pero como se imaginaran sería imposible. Por ello les voy a dejar un par de videos que pude adquirir, unos relacionado con el diagnóstico y otros sobre el Tratamiento. Estos últimos los subiré en la proxima entrada.

En los videos sobre Metodos diagnósticos, coordinados por el Dr. Eduardo Mauriño y el Dr. Nestor Litwin , diserto en primer lugar la Dra Emilia Sugai sobre el " Rol del Laboratorio".

En este si, por mi actividad profesional, me atrevo a adelantarles que se puso énfasis en los siguientes puntos:
  • La antitranslgutaminasa IgA (a-tTG IgA) sigue siendo el mejor metodo serológico para screening de la EC.


  • Las nuevas pruebas serológicas, los Peptidos deamidados de la gliadina( DGP-IgA), tienen especificidades y sensibilidades similares a la tTG IgA, pero en los estudios que se han hecho hasta el momento los DGP-IgG, parecerian tener una especificidad aún mayor que las atTG IgG, por lo que recomiendan su uso en los casos de deficits de IgA sérica total.

  • Además los anticuerpos DGP-IgA parecerían tener buena utlidad en casos de a-tG IgA negativas, por ejemplo en pacientes con lesiones muy leves de la mucosa intestinal.

  • Aparecen en escena nuevos "combos " de deteccion de Anticuerpos DGP-AtTG, que detectan hasta cuatro anticuerpos a la vez, con altisimas especificidades y sensibilidades. Estos ultimos podrían ser quizas el camino a seguir para lograr un diagnóstico completo a travez de pruebas serológicas, sin biposia de intestino. Pero aún faltan mas estudios y hasta el momento sigue siendo la BID el gold standart para dar un diagnóstico certero de EC.

Luego disertaron Carolina Olano (Uruguay) sobre" Endocopía-Endocapsula-Enteroscopía", la Dra. Ana Cabanne sobre" Anatomia patológica. Clasificación de Marsh o convencional" y finaliza la sesión la Dra. Mearín con "Nuevos criterios diagnósticos para la enfermedad celíaca".


En las proximas entradas subí los videos de diagnostico de laboratorio en dos partes, y mas adelante hare lo mismo con endoscopia, anatomia patologica y finalmente con la sesión de tratamiento. Tenganme paciencia..

Creo que ya sobran mis palabras..que los disfruten...

Les dejo el video con la presentacion de la sesion



sábado, 14 de noviembre de 2009

PAN DE HAMBURGUESAS O PANCHOS EN EL HORNO DE PAN



Esta receta de pan de hamburguesas o panchos es una adaptación de la original de Silvina Rummi, que mi hermana Magalí logro para realizarla en el Horno de Pan. La verdad salen unos panes exquisitos, de textura y sabor que nada tienen que envidiarle a otros panes. Maga y Silvina..felicitaciones!!!!!!




Ingredientes:



180 grs. Maizena
50 grs. leche en polvo
270 grs. premezcla
(Unir estos 3 ingredientes en un recipiente. Deberán quedar 500 grs. de mezcla)

400 cc. leche tibia
5 cdas aceite
2 cditas azúcar
1 cdita sal
1 cdita polvo leudante
10 grs de levadura seca (1 sobre)

HORNO ATMA( pueden probar con cualquier marca): Programa 8 (Masa)

Primero colocar los ingredientes líquidos en el molde. Luego ir agregando la mezcla de harinas con una cuchara, lentamente, como cubriendo todo el líquido. En los extremos colocar la sal, el azúcar, y el polvo leudante. En el centro, hacer un hueco con la cuchara y colocar la levadura (cuidando que no entre en contacto con el líquido). Encender el horno e iniciar el programa 8 (Masas).
Una ver terminado el programa, dejar levar unos 10 minutos más en el mismo molde, cerca de la hornalla de la cocina, tapado con un repasador.
Luego de que la masa quedo bien esponjosa, rociar con aceite en aerosol moldes individuales de hamburguesa o panchos y colocar la preparación hasta las ¾ partes.Llevar a horno moderado durante aprox. 30 minutos o hasta que se logre el tostado deseado. Luego apagar el horno y dejarlos unos 5 minutos más para evitar que pierdan volumen.

QUE LA DISFRUTEN!!!!!

viernes, 30 de octubre de 2009

LLEGAMOS A LOS 3.000 VISITANTES!!!!!


Nuestro blog ha superado en estos tres meses los 3.000 visitantes!!


Es un orgullo para nosotros, porque desde que lo comenzamos solo hemos intentado crear un espacio donde encontrar informacion, relacionarnos con personas en la misma situación, debatir temas de interes, difundir y concientizar, pero por sobre todo COMPARTIR!!!!


Por eso AGRADECEMOS a :



.. todos los que nos han visitado..


los que nos han dejado comentarios..


los que han votado nuestras encuestas..

los fans..

los que nos leen habitualmente..

quienes nos ayudan con las recetas..

quienes colaboraron con algun articulo o informacion para armar una entrada..

los que hicieron criticas constructivas, porque nos han ayudado a crecer...

amigos blogger con quienes intercambiamos enlaces

nuestra familia que siempre nos apoya en todo..


A TODOS!!!!PORQUE SIN USTEDES NO EXISTIRIAMOS..!!!


Esperamos nos sigan acompañando...


MUCHAS GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!!!

sábado, 10 de octubre de 2009

DESAYUNOS PARA CELIACOS EN NEUQUEN


En este DIA DE LA MADRE, por fin podes regalarle a mamá el desayuno que tanto imaginaste!!!! Super abundante, certificado, excelente calidad y TODO LIBRE DE GLUTEN!!!


Pan, medialunas, budin,magdalenas, vainillas, alfajores, grisines, biscuits,galletitas dulces, quesitas, bombones dieteticos de fruta y rellenos, barrita de cereal, jugo, mermeladas, queso untable, manteca y dulce de leche, variedad de tes, cafe, leche en polvo, azucar, edulcorante, y por supuesto ademas te quedas con todo!!bandeja de mimbre, panera, taza cuchara de acero y untador vaso, individual y servilletas.

Envuelto en papel celofán con moño!!!!

No te lo pierdas..reservalo con anticipación.
Hacemos entregas en Neuquen y cipolleti sin cargo!!!